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Les actions et combats d’HyperSuper TDAH

L’association HyperSupers-TDAH France a rejoint le réseau de France Assos Santé. Créée en 2002, l’association a obtenu une reconnaissance d’utilité publique en 2019. Elle s’appuie sur un réseau de 90 bénévoles partout en France, ainsi que sur un comité d’experts.

Ses missions sont multiples avec pour socle une meilleure connaissance et reconnaissance du TDAH, une facilitation des échanges entre les personnes ou l’entourage des personnes concernées, ainsi que des actions de terrain et des actions politiques pour accompagner les personnes vivant avec un TDAH au quotidien et améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie.

C’est quoi le TDAH ?

Le TDAH, pour Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité est un trouble du neurodéveloppement qui entraîne un handicap, principalement manifesté par des difficultés scolaires, familiales ou sociales. Le TDAH comporte 3 dimensions cliniques principales :

  • Un déficit d’attention qui se traduit par des difficultés à se concentrer,
  • Une hyperactivité qui se traduit par une agitation : la personne éprouve des difficultés à maintenir sa position, à ne pas bouger et à aller au bout d’une activité
  • Enfin l’hyperactivité est souvent accompagnée d’impulsivité, c’est à dire d’une difficulté à retenir une action, qu’elle soit physique ou psychique.

Les symptômes apparaissent dans la petite enfance et peuvent perdurer à l’adolescence et à l’âge adulte ou diminuer progressivement. Le symptôme qui souvent persiste le plus est le déficit d’attention qui peut évoluer tout au long de la vie. On estime que le TDAH concerne 3 à 5% des enfants et de 2 à 4% des adultes.

Les actions de l’association

Les actions d’HyperSupers-TDAH France sont nombreuses et diversifiées : permanences téléphoniques et mails réparties par région, organisation de rencontres,  de conférences, de groupes d’échange avec des forum de discussions sur Facebook pour les enfants et pour les adultes, édition de livrets d’informations, opération « SOS rentrée scolaire » chaque année, site dédié pour l’école, réalisation du documentaire « Plongez en nos troubles » à destination des enseignants, etc.

L’association agit également auprès des institutions, comme la HAS pour améliorer la prise en charge des personnes souffrant de TDAH. Elle est également membre du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) auquel elle siège à la vice-présidence et dans différentes commissions. Parmi les enjeux qu’elle défend, l’association insiste sur la nécessité de labellisation rapide de centres experts spécifiques au TDAH, de formations des acteurs de santé sur ce trouble, d’une meilleure organisation des soins et que ces derniers soient remboursés sans avance de frais, de formations des enseignants pour des aménagements scolaires ambitieux, d’une mobilisation du monde de l’entreprise à ce sujet qui touche aussi les adultes concernés au quotidien dans leur vie professionnelle, etc.

HyperSupers-TDAH France se félicite d’ailleurs d’avoir participé aux travaux collectifs ayant conduit au décret du 19 avril 2022 (applicable au 1er janvier 2023) et qui ouvre de nouveaux droits pour les personnes vivant avec une altération des fonctions mentales, psychiques ou cognitives ou des troubles neuro-développementaux.

Autant de sujets qui pourront être débattus le 12 juin prochain, à l’occasion de la seconde édition de la journée nationale du TDAH. Les antennes régionales de l’association organisent divers évènements et dans la capitale, la Mairie de Paris a invité HyperSupers-TDAH France pour une journée de conférences destinées au grand public à l’auditorium de l’hôtel de ville (inscriptions ici).

Lancement très prochain d’un beau projet de formation en ligne sur le TDAH

Alors que depuis longtemps l’association réfléchissait à un projet de formation, d’une part à destination des bénévoles, et d’autre part des professionnels de santé, elle a pu se lancer dans l’aventure en répondant à un appel à projet pour lequel le volet concernant la formation des bénévoles et des familles a été retenu. Dans ce programme de formation qui sera lancé après l’été 2022, il est donc question d’expliquer ce qu’est le TDAH et comment mieux intervenir en tant qu’aidant auprès d’une personne touchée par ce trouble, mais c’est finalement aussi une formation pensée pour le grand public afin de sensibiliser le plus grand nombre de personnes possible au TDAH.

C’est le format vidéo qui a été choisi par l’association pour cet ambitieux programme de formation. La vidéo a paru d’autant plus pertinente suite à la crise Covid, qui a facilité l’appropriation par tous des formations en distanciel. En outre, la vidéo semblait plus adaptée aux personnes souffrant de TDAH, qui peuvent avoir du mal avec la lecture.

Le programme comprendra une dizaine de modules thématiques, allant des symptômes, mécanismes et diagnostic du trouble, aux filières de soins en passant par les aménagements scolaires. Chaque module-vidéo dure entre 15 et 30 minutes que chacun peut suivre à son propre rythme. Au total, il faut prévoir 6 heures de formation, conçue pour durer entre 4 à 5 semaines.

Sur son contenu, Christine Gétin, présidente d’HyperSupers-TDAH France précise : « Nous voulions une formation la plus complète possible et nous ne sommes pas loin d’y être parvenus. Il manque encore un volet sur l’emploi que nous espérons développer par la suite. La vraie difficulté a été de donner des informations pratiques, de terrain, qui malheureusement diffèrent souvent de la théorie, surtout sur les questions administratives. En effet, dans le TDAH, la réalité est que par exemple, les parcours de soins ne sont pas fléchés ou que les aménagements scolaires sont complexes à mettre en place et que les familles doivent souvent composer avec le système « D » (pour Débrouille…). Fort de nos 20 ans d’expérience, nous avons eu à cœur de donner des informations réellement utiles aux personnes concernées et à leur entourage. ».

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