Dans cette rubrique, vous retrouverez toutes les informations sur les Etats généraux de la bioéthique qui se sont déroulés en 2018. Les informations relatives au projet de loi se trouvent dans la rubrique suivi et actualités.
Les Etats généraux de la bioéthique ont été organisés par le CCNE en préalable à la révision prochaine de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011, conformément à cette loi. Dans ce cadre, l’Espace de réflexion éthique de Bretagne (EREB) avait retenu deux grandes thématiques, suite à une petite enquête : l’assistance médicale à la procréation (AMP) et la médecine prédictive par les tests génétiques. Nous avons organisé un grand nombre de manifestations dans diverses villes de toute la région :
- 19 rencontres-débats avec la société dans 14 villes, auxquels 2356 personnes ont participé. Nous vous en avons tenu informé et vous y avons invité ;
- 4 débats étudiants dans trois villes, auxquels seulement 156 étudiants ont participé ;
- 10 débats lycéens dans 9 villes, auxquels 860 élèves de 37 classes de terminales et de premières ont participé sous la supervision de 31 professeurs.
Notre but était de permettre aux personnes qui le souhaitaient de pouvoir exprimer librement et sans filtre leurs arguments et positions sur ces deux grands thèmes.
Grâce à cette mobilisation, de nombreux participants ont exprimé leur satisfaction du déroulement des séances et des apports d’experts, d’une part, et d’avoir pu s’exprimer librement pendant les débats, d’autre part. Mais de très nombreuses interrogations ont été exprimées dans pratiquement toutes les séances quant à la prise en compte effective des avis des citoyens dans l’élaboration de la nouvelle loi et, partant, sur l’utilité réelle du dispositif général des Etats généraux de la bioéthique.
Vous trouverez dans cette rubrique toutes les informations relatives aux Etats généraux de la bioéthique 2018 et à la prochaine loi de bioéthique qui sera discutée en 2019 par les législateurs.
La médecine prédictive et l’assistance médicale à la procréation ont été les deux thèmes choisis par l’EREB dans le cadre de l’organisation des Etats généraux de la bioéthique 2018.
Trois bibliographies distinctes ont été réalisées par l’équipe de l’EREB, regroupant à la fois des documents institutionnels, des articles de presse, des ouvrages, des ressources en ligne, des sites web ainsi que des repères juridiques.
Les Etats généraux de la bioéthique constituent le prélude à la révision de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011, qui aura lieu dans le courant de l’année 2018. Ainsi que le prévoit la loi, ils sont organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Le Professeur Jean-François Delfraissy, Président du CCNE, les a lancés officiellement lors d’une conférence de presse à Paris le 18 janvier.
Ces Etats généraux ont pour finalité de définir la France dans laquelle nous souhaitons vivre demain, portant sur les conséquences et les enjeux des avancées scientifiques récentes. Ils constituent une opportunité majeure pour la tenue d’une consultation populaire la plus large possible. Leur but poursuivi est que chacun puisse exprimer librement ses avis, opinions, arguments et propositions sur les grands thèmes abordés qui sont autant de défis sociétaux. La volonté clairement affichée est de donner la parole aux citoyens, en sortant des débats d’experts, et de recueillir l’ensemble des avis de la société de la façon la plus objective possible. L’enjeu est de faire un point aussi exhaustif que possible sur les raisons qui motivent les positions des uns et des autres.
Pour cela, tout un dispositif de consultations est mis en place tant par le CCNE que par les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) auxquels le président du CCNE a confié la tâche d’organiser des manifestations à travers toute la France.
Dans ce cadre, l’EREB a retenu deux grands thèmes, sous-titrés pour poser des enjeux :
– L’assistance médicale à la procréation (AMP) : « D’une médecine pour réparer à une réponse à des demandes sociétales non médicales »
– La médecine prédictive-tests génétiques : « D’une médecine pour guérir à une médecine pour prédire ».
L’EREB organise un nombre important de « rencontres-débats avec la société » dans toute la Bretagne, prenant des formes différentes. Nous tenons à remercier vivement les institutions régionales et les comités d’éthique d’établissements de santé membres du Réseau de réflexion éthique en santé de Bretagne qui ont accepté ou se sont proposés pour organiser avec nous ces manifestations.
Il importe de préciser à la fois ce que nous allons faire et ce que nous ne ferons pas.
Nous ne ferons ni un sondage représentatif, ni une étude scientifique et exhaustive.
Nous avons choisi de faire de ces rencontres de véritables espaces de réflexion, de discussion et de propositions ouverts à toutes celles et à tous ceux qui sont intéressé(e)s par ces thèmes. Pour que chacun se sente libre de venir et de s’exprimer, nous avons choisi de ne pas faire d’inscriptions.
Nous chercherons à apporter les informations utiles pour comprendre les données scientifiques et les enjeux juridiques et éthiques, grâce à des spécialistes de ces questions.
Nous voulons aller au devant de la population pour recueillir la diversité des positions.
Pour cela, nous organisons des rencontres-débats en dehors des grandes villes, des débats dans plusieurs lycées et au moins deux sites universitaires.
Nous voulons que ces rencontres permettent effectivement à tous les avis, opinions de s’exprimer dans un esprit réellement démocratique. Pour cela, nous demanderons à chacun de respecter l’autre et veillerons à ce que la parole reste libre et ne soit monopolisée par personne.
Enfin, nous recueillerons, synthétiserons et transmettrons les positions exprimées le plus objectivement possible au CCNE dans les délais impartis, avant la fin avril.
Nous espérons très vivement que les modalités retenues pour ces Etats généraux de la bioéthique 2018 permettront un débat de démocratie sanitaire de qualité et exemplaire en Bretagne, comme partout en France.
Jean-Michel Boles
Directeur de l’EREB
22 janvier 2018
Les vidéos de certaines de nos manifestations sont disponibles sur le compte youtube de l’EREB
Bilan général des conférences et rencontres-débats avec la société
Au total
Nombre de manifestations organisées = 19 – Villes = 14 villes différentes réparties dans les 4 départements de la région : Côtes d’Armor : 4 ; Finistère : 5 ; Ille et Vilaine : 2 ; Morbihan : 3
Nombre total de participants = 2356 – Nombre total de prises de parole = 661 – Nombre d’experts mobilisés : 24 – Organisateurs locaux mobilisés : 6 comités d’éthique hospitaliers locaux (pour 9 séances) et l’EHESP (2 séances à Rennes) ; 2 journalistes professionnels dans 4 villes (pour 7 manifestations).
Bilan général des débats étudiants organisés en Bretagne par l’EREB
Au total
Nombre de débats organisés = 4 débats dans deux universités et un lycée privé – Villes = 3, réparties dans 3 des 4 départements de la Bretagne : Finistère, Ille et Vilaine, Morbihan
Nombre total d’étudiants ayant participé = 156 ; origine : classes préparatoires ; médecine et école de sages-femmes ; droit ; lettres classiques, philosophie, psychologie et sociologie – Nombre d’experts mobilisés et encadrement = 13 personnes : experts : 8 enseignants-chercheurs universitaires, 1 professeur émérite, 1 praticien hospitalier – organisateurs locaux et animateurs : 2 professeurs de philosophie et 1 professeur de SVT
Bilan des débats lycéens organisés en Bretagne sous l’égide de l’EREB
Récapitulatif
Nombre de débats organisés = 9
Nombre d’établissements impliqués = 10, 5 publics et 5 privés
Villes = 7, réparties dans les 4 départements de Bretagne : Côtes d’Armor = 2, Finistère = 2, Ille et Vilaine = 2 et Morbihan = 1 2 établissements ont organisé un débat sur chacun des 2 grands thèmes retenus – les 2 lycées de Gourin ont organisé un débat commun
Nombre total d’étudiants ayant participé = 860 élèves de 37 classes, 12 1ères et 25 terminales ; Filière S (22), Filière L (7), Filière ES (5), Filière STMG (2), Filière SAPAT (1) 8
Encadrement = 31 professeurs, 11 de philosophie, 13 de SVT, 3 d’histoire-géographie, 1 d’économie et droit et 3 professeurs documentalistes
Participation d’experts extérieurs au lycée = 7 et 1 animateur bénévole • lycée Les Cordeliers : présence d’un philosophe, d’un médecin pneumologue, d’un cadre de santé, du secrétaire du comité d’éthique du groupement hospitalier Rance-Emeraude (Dinan-Saint-Malo). • lycées R. Descartes, Jean-Paul II et H. Avril : présence d’un médecin généticien du CHU de Rennes, aux 3 débats • lycées Jeanne d’Arc et St Yves, Gourin : présence du directeur de l’EREB, d’un avocat près de la Cour d’appel de Rennes, animation par une personne bénévole habituée à ce type de séance
Comme annoncé et suite à la réunion de restitution publique organisée à Brest mardi 29 mai, nous mettons les rapports de synthèse finale de tous les débats publics et étudiants, d’une part, et des débats lycéens, d’autre part, que l’EREB a organisés sur les thèmes « AMP » et « Médecine prédictive – tests génétiques ». Nous avons adressés ces rapports récemment au CCNE qui doit également les mettre en ligne sur son propre site. Le rapport du CCNE intègrera les éléments contenus dans ces rapports, comme dans ceux établis par chaque espace de réflexion éthique régional, dans le rapport de synthèse générale qu’il doit faire sur les Etats généraux de la bioéthique et qui devrait paraître début juin.
Comme nous l’avons précisé en introduction de chaque manifestation, il est très important de préciser que ces rapports ne constituent ni un sondage représentatif de la population de la région Bretagne, au sens socio-démographique du terme, ni une étude scientifique de type sociologique exhaustive selon une méthodologie éprouvée. En effet, l’EREB n’a pas les ressources ni les compétences propres pour faire l’un ou l’autre, il n’a pas cherché à reproduire ce que d’autres ont déjà fait et cela n’était pas la commande faite pour ces manifestations.
Toutes les informations officielles concernant la suite des Etats généraux de la bioéthique sont à retrouver dans cette rubrique.
Du 27 août au 9 septembre 2019, 72 députés de l’Assemblée nationale reçoivent de multiples acteurs concernés par la réforme de la loi de bioéthique.
- Les auditions s’étalent sur deux semaines, du 27 août au 9 septembre.
- Le 9 septembre, les trois ministres qui portent le texte, Agnès Buzyn (santé), Nicole Belloubet (justice) et Frédérique Vidal (enseignement supérieur) s’expriment devant la commission.
- La commission, composée de 72 élus, examine ensuite le texte durant deux semaines (les amendements doivent avoir été déposés avant le 5 septembre).
- Le texte est adopté le 15 octobre en 1ère lecture à l’Assemblée nationale à une large majorité.
- Le sénat examine le texte le 7 janvier et le vote avec des amendements le 4 février.
- 5 février : le texte repart à l’Assemblée nationale pour une 2nde lecture.
- Académie nationale de médecine : publication du rapport sur le projet de loi relatif à la bioéthique, 18 septembre 2019
- Avis du conseil d’Etat sur le projet de loi relatif à la bioéthique, juillet 2019
- Rapport de la mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, janvier 2019
- Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH), avis relatif à l’assistance médicale à la procréation, 20 novembre 2018
- Rapport au nom de l’office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques sur l’évaluation de l’application de la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, 25 octobre 2018
- Avis 129 contribution du CCNE à la révision de la loi bioéthique, septembre 2018
- Conseil d’Etat, étude à la demande du Premier ministre, Révision de la loi bioéthique : quelles options pour demain, Etude adoptée en assemblée générale, le 28 juin 2018
- Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi bioéthique 2018, janvier 2018
- DEPADT Valérie, HIRSCH Emmanuel, Révision des lois de bioéthique : entre éthique et politique, The Conversation, 24 juillet 2019, en ligne
- Forum européen de bioéthique
