Les trois cellules de soutien éthique départementales ou interdépartementales ont été installées en Bretagne dès le début du confinement, en mars 2020.Chacune d’elles comporte dans son équipe un représentant d’usagers du système de santé (RU), présenté par France Assos Santé.
C’est une situation inédite pour les représentants d’usagers des établissements de santé, leur place a certes beaucoup évolué depuis leurs premières désignations régies par la loi du 4 mars 2002, relative aux droits du malade et à la démocratie sanitaire qui deviendra au fil des années la démocratie en santé. Partenaires vigilants ou acteurs exigeants au sein des hôpitaux, ils contribuent, à travers leurs formations obligatoires dispensées entre autres par France Assos Santé, dans les associations agrées d’aide aux malades qui les proposent, dans les ARS qui les désignent et les accueillent dans les commissions régionales consultatives, à développer un lien étroit et efficace entre la société civile et les professionnels de santé pour une qualité des soins et des prises en charge et des accompagnements des malades et de leurs familles.
A l’écoute des plaintes, soucieux du maintien des liens sociaux de toute personne malade avec son environnement, les représentants des usagers forment un groupe d’acteurs bénévoles qui contribue au fil du temps à l’évolution du système de santé.
La pandémie de COVID-19 a encore bousculé les habitudes de représentation et interpellé les représentants d’usagers dans un autre champ de la santé, celui de la santé publique. Le fonctionnement institutionnel habituel a été malmené eu égard aux décisions urgentes qui ont dû être prises et de nombreux représentants des usagers n’ont pas été consultés ; ils sont restés sans information et ont ressenti la fragilité de leur fonction. Il est cependant essentiel de comprendre que la situation de crise a nécessité de concilier simultanément des dimensions collectives et individuelles de santé. Protéger les personnes malades, notamment les plus vulnérables, protéger les professionnels, prévenir les risques de contamination dans les institutions médico-sociales (personnes âgées, personnes dépendantes, personnes en situation de handicap…) ont été les priorités d’urgence sanitaire mobilisant tous les acteurs de ces décisions. L’hospitalisation, les pratiques de soins, les décès interrogent la singularité de chaque vie humaine et les libertés individuelles qui jalonnent toute existence y compris dans la faiblesse à laquelle elle se confronte dans la maladie.
Les cellules de soutien éthique ont été mises en place, en mars 2020, dans les différentes régions sur proposition du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Elles s’appuient sur l’expérience des espaces régionaux d’éthique et visent à apporter une réflexion éthique en soutien aux professionnels, aux équipes soignantes confrontés à des prises en charge de patients dans un contexte contraignant de mesures de santé publique. Comment concilier, dans cette crise sanitaire touchant des dizaines de milliers de personnes, les soins d’urgence, le risque contagieux et le respect
de la dignité humaine ainsi que, « la valeur individuelle de chaque personne, reconnue comme absolue » comme l’exprime le CCNE ?
C’est à ce défi inédit que participent les trois RU associés, chacun, à l’une des cellules de soutien éthique en Bretagne, l’une sur le Morbihan (56), l’autre sur l’Ille et Vilaine (35) et une partie des Côtes d’Armor (22), la troisième sur le département du Finistère (29) et l’autre partie des Côtes d’Armor. Ils ont à cœur de s’épauler par l’échange d’informations et de réflexions.
Depuis avril 2020, les représentants d’usagers travaillent avec les autres membres, médecins,
infirmiers, cadres de santé, philosophes, aumôniers de différents cultes, juristes pour analyser les questions adressées aux cellules par courriels et y réfléchir ensemble lors de web-conférences hebdomadaires pour trouver la réponse éthique acceptable. Celle-ci sera transmise au professionnel de santé ou au membre de la famille, auteur de la question. La réponse précise le positionnement éthique retenu, celui-ci visant à éclairer la décision à prendre.
Un bref tour d’horizon des questions étudiées par les cellules :
- l’impossibilité de pratiquer les rites funéraires dont les toilettes mortuaires
- les visites familiales à des résidents d’EHPAD désorientés ou en fin de vie
- le confinement dans un foyer de vie d’une personne sortant d’hospitalisation
- la visite d’une personne psychotique hospitalo-requérante à sa mère mourante en EHPAD
- la place du RU et de la démocratie en santé dans la gestion de la crise
- la recherche de données pour avoir des supports éthiques lors de réunions de travail
- l’équité dans la gestion des arrêts de travail des soignants et des autres patients par des médecins généralistes
- le confinement de personnes autonomes dans une résidence seniors et le risque de glissement vers une dépendance
- l’attitude face à la déambulation de résidents
- l’organisation de visites médicales extérieures pour des résidents d’ EHPAD : rôle des familles
- les soignants déconcertés face aux protocoles adoptés pour les visites
- les tensions des résidents encore privés de sortie alors que le dé confinement permet les sorties de chacun dans la vie quotidienne.
L’ensemble des questionnements traduit la vulnérabilité de tous face à l’inédite pandémie qui bouleverse tous les repères et révèle nos fragilités et incompréhensions lorsque les liens et les rites sociaux s’effacent et nous laissent seuls au bord d’un abîme. Les pratiques des RU, appuyées fréquemment sur les plaintes des malades, sont aussi bouleversées. Les patients, les résidents ne se sont pas encore exprimés sur les conditions de leur confinement et il sera, le temps venu, très intéressant de porter attention aux ressentis qui s’exprimeront pour comprendre que chacun est en mesure de développer une certaine expertise sur la situation à laquelle il est exposé et qu’à l’heure des retours d’expérience, les propos des patients, des résidents et des professionnels seront utiles pour anticiper des accompagnements appropriés et en même temps respectueux des libertés individuelles et collectives et des besoins de liens sociaux.
Les RU, dans ce contexte, ont adapté leurs méthodes de travail. Au sein des établissements où ils sont affectés, les RU exercent leur fonction en interdisciplinarité, les cellules de soutien éthique ont aussi rassemblé des acteurs de différents métiers et engagements dans la santé et cela reste le socle fondamental d’un échange et d’un débat où les compétences et les rationalités s’expriment et recherchent un consensus.
Les avis du Comité consultatif national d’éthique, ordonnance et décrets, notes du ministère de la santé, publications de France Assos Santé et des diverses associations, analyses des commissions consultatives régionales de santé et d’autonomie (CRSA), l’ensemble des législations relatives aux droits des malades et des résidents en institutions médico-sociales ont constitué les outils de référence pour comprendre et mesurer les écarts entre une affirmation et une protection des libertés individuelles et la mise en place d’une sécurité sanitaire collective.
Mais poser ce constat d’un dysfonctionnement entre tout le chemin parcouru dans la défense des droits des malades et la qualité des soins et les pratiques de confinement, d’isolement, de quatorzaine, de rupture de soins n’est qu’un point de départ. Les RU se sont confrontés à des dilemmes pour lesquels le questionnement éthique aide à ouvrir la réflexion sur l’attention portée au patient ou au résident, le sens d’une pratique de soins et les diverses formes d’agir qui peuvent être explorées. Dans cette situation, le RU élargit et approfondit ses représentations et ses habitudes d’intervention. En effet, parmi les demandes formulées à la cellule, certaines portent sur une aide à la décision clinique, d’autres sur une aide organisationnelle. Le terme d’aide précise la tâche que chaque membre d’une cellule essaie de mettre en œuvre, écouter, comprendre, partager les difficultés et ouvrir une brèche dans un mur qui sépare, pour concilier la liberté et la sécurité, le soin et l’humanisme, la prévention individuelle et la contrainte collective, le confinement et les liens sociaux et parfois les liens sociaux et les rituels de la vie et de la mort.
Les principes éthiques intègrent la responsabilité comme attitude « d’adaptation au possible » écrivait Weber. Les RU ont engagé leur responsabilité dans le soutien éthique afin qu’émerge d’une réflexion interdisciplinaire partagée, un avis qui propose un sens aux décisions à prendre dans un établissement pour des actions à leur tour respectueuses et responsables. Retenons l’organisation des visites en EHPAD et les nombreuses questions y afférant : la présence d’un soignant se justifie-t-elle pendant la visite d’un membre de la famille à un résident, l’observation des gestes barrière est bien sûr expliquée préalablement mais la présence d’un soignant peut renforcer le stress et l’inquiétude des deux personnes suffisamment éloignées l’une de l’autre dans cette rencontre qui nécessitera probablement d’élever la voix pour s’entendre et se comprendre, leur intimité pourrait être perturbée par la présence fut-elle discrète d’ un tiers. D’autres questions invitent à individualiser des réponses, en lien avec une reconnaissance de l’autonomie de certains patients, ceci apparaissant au premier abord difficile à concilier, au nom d’un règlement intérieur, d’une pénurie de personnel, d’une peur de contamination. Cependant l’intérêt du patient, du résident et sa qualité de vie dans une structure pour seniors sont à prendre en compte pour répondre avec souplesse aux attentes des uns qui ne sont peut-être pas celles des autres.
C’est aussi, à travers les diverses questions posées aux cellules de soutien éthique, le fonctionnement de la démocratie en santé qui est interrogé. La pandémie de coronavirus a mobilisé toute la société dans tous ses domaines économiques, éducatifs, professionnels et sanitaires. Les RU ont intégré les hôpitaux dans les années 2000 pour apporter leur pierre à l’édification de la démocratie au sein des structures de santé et ils continuent inlassablement cette construction, certes bien avancée mais qui peut encore progresser. La prévention, l’éthique ouvrent des réflexions pour aller plus loin ensemble et renforcer la solidarité face à la vulnérabilité de chacun, professionnel, malade ou résident, famille ou amis, lorsque la maladie ou la dépendance vient bousculer un équilibre de vie. Les RU ne sont pas des spécialistes, ils renforcent les liens entre tous les acteurs en écoutant, en relayant la parole des personnes hospitalisées sur les ressentis, les émotions, les frustrations, les inquiétudes, les vulnérabilités, les souffrances, les incompréhensions. Ils restent en phase avec la « vraie vie » que chacun déroule à sa manière mais qu’une hospitalisation ou un séjour en établissement médico-social prend peu en compte. Ils défendent, avec les communautés hospitalières, les valeurs sociales inhérentes à de bonnes pratiques de soins mais qui s’appliquent au mieux à chacun dans sa singularité et son besoin d’accompagnement. Le confinement mis en place dans l’urgence sanitaire a été appliqué collectivement sans attention particulière aux besoins de personnes sensibles. Les cellules de soutien éthique ont répondu en partie à ces manques en portant attention à toutes les demandes personnalisées. Le retour d’expérience à l’issue de la pandémie pourrait être essentiel si tous, professionnels, usagers, familles, bénévoles, représentants d’usagers étaient invités à témoigner de leur traversée de cette douloureuse période et de leurs attentes pour une démocratie en santé qui puisse s’appliquer et se vivre en situation de crise.
Danièle CUEFF, Josianne JEGU, Gérard Le GOFF, représentants des usagers, membres du comité régional France Assos Santé, Bretagne
Source : France assos santé Bretagne
