Ethique de proximité et Ehpad : pour un dialogue sécurisant

« Afin d’éviter les drames humains que nous avons vécu au printemps »[1]

Cyril Hazif-Thomas, directeur de l’EREB

Les espaces éthiques régionaux avaient été sollicités dès le 1er épisode de pandémie Covid 19. Ils jouent un rôle important en termes d’éthique de proximité, pour reprendre l’expression de Madame Karine Lefeuvre, Vice-Présidente du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), en particulier en constituant des relais et des cellules éthiques de soutien (CES) à la disposition des intervenants sanitaires et sociaux engagés sur le terrain ou au chevet des malades et de leurs familles. La pandémie de coronavirus a depuis plusieurs mois provoqué une situation difficile et incertaine pour tous. Aussi, dans une optique de solidarité, les Espaces de Réflexion Ethiques en France sont amenés à soutenir autant que faire se peut les acteurs du soin et plus largement l’ensemble de la population. Le choix de mettre la focale sur les EHPAD- USLD (établissement pour personnes âgées dépendantes et unité de soins de longue durée) s’explique aisément si l’on se souvient que ces établissements, au nombre de 7000 en France, ont été cruellement touchés, parce que leurs occupants se trouvent par définition en situation de grande fragilité et parce qu’ils évoluent dans des lieux fermés où la contamination peut se répandre très rapidement.

Ces cellules d’écoute éthique ont ainsi apporté leur soutien à nombre d’Ehpad ainsi qu’à leurs usagers et leurs familles, tout au long du confinement et du déconfinement. Les acteurs de la démocratie en santé ont notamment insisté pendant toute la crise sanitaire sur la nécessité de travailler à l’acceptabilité sociale des mesures édictées dans les établissements prenant soin de résidents vulnérables et sur l’importance de favoriser la démocratie en santé et l’écoute de plus fragiles au sein de nos institutions. La sauvegarde des liens d’intimité et autres contacts interhumains est l’enjeu éthique central pour les plus anciens d’entre nous.

Le PLAN DE LUTTE CONTRE L’EPIDEMIE DE COVID-19 DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX HEBERGEANT DES PERSONNES A RISQUE DE FORME GRAVE DE COVID19, tel que structuré par le ministère des Solidarités et de la Santé le 1er Octobre 2020[2] insiste également sur l’importance de « Mobiliser les espaces éthiques régionaux et les cellules éthiques des établissements de santé pour les décisions collégiales concernant les résidents des ESMS (organisation, protection, soins et hospitalisations ». L’invitation à penser ensemble est donc devenue un des principes cardinaux de l’action publique et du maintien de la continuité sanitaire. Cette recommandation rejoint la réflexion éthique consistant à penser que « Même seul un soignant n’est pas seul. Il appartient le plus souvent à une équipe où il doit trouver collégialité et référent à son écoute »[3]. Les seuls remèdes à l’incertitude actuelle restent le dialogue éthique, le soutien individuel et la solidarité collective.  L’autorité ne peut se substituer à la fraternité, ce que vient démontrer l’aspect « communautaire » du virus, venant rappeler à chacun à la fois que la menace est collective et que nous encore et toujours besoin de nous rencontrer : « nous ne sommes pas des animaux solitaires ».

Les missions des Espaces de Réflexion Ethiques Régionaux (instaurés par la révision de la loi de bioéthique de 2004) sont de contribuer à diffuser une culture éthique en santé et en sciences de la vie chez les professionnels et le grand public. C’est un lieu de formation, d’organisation de débats publics, d’observation des pratiques et un lieu de documentation. Pour autant, l’éthique est, fondamentalement, l’affaire de tout un chacun. Comment reconstruire, maintenant qu’une seconde vague épidémique se précise en France, une fraternité recouvrée venant indiquer que « Le lien biologique est métamorphosé en un lieu de liberté où chacun se reconnaît dans la vérité de son existence »[4]? Suffira-t-il pour ce faire d’investir massivement dans la sécurité sanitaire ?

 

Comment penser le cadre éthique sans préciser les valeurs majeures à défendre dans les EHPAD ?

La charte des droits et Libertés de la Personne Accueillie en institutions les ont bien mises en exergue depuis 2003 (arrêté du 8 septembre 2003). Il parait nécessaire de les rappeler vu la manière dont ils ont été méconnues durant le printemps dernier et encore à ce jour dans de nombreuses institutions. Nous tenterons de comprendre pourquoi ces valeurs n’ont pas été respectées et quels sont les arguments présentés pour ne pas suivre cette charte.

On peut séparer schématiquement deux types de droits. Ceux qui sont propres à la personne : droit du libre choix et du consentement éclairé, droit à la renonciation, au respect des liens familiaux, droits à l‘exercice civique, à la pratique religieuse, le droit d’aller et venir puisque l’EHPAD est leur résidence principale. Les droits plus propres aux interactions avec les professionnels, qu’ils doivent favoriser et qui sont de leur responsabilité directe pour respecter au mieux la personne hébergée : Droit d’un traitement adapté, droit à l’information, droit à la protection et respect de la dignité et de son intimité. Ces droits mettent en avant la singularité de chaque personne, tant dans sa propre capacité de décision, mais aussi pour sa vie relationnelle que personne ne doit bafouer. Le professionnel a la responsabilité de « veiller », c’est à dire de s’adapter à chacun(e).

Que s’est-il passé pour que cette charte ne soit plus qu’un poster sur un mur ?  Nous tentons ici de donner quelques éléments de réponse notamment en évoquant les peurs de chacun face à  la pandémie, peurs qui ne sont pas toujours les meilleures conseillères.

Penser ensemble notre histoire face à la Covid-19

« L’histoire, voilà le lieu de l’éthique, des habitudes et des normes reconnues par nous qui construisent cette histoire. Et si nous sommes inconscients de cela, l’inconscient « parlera » pour manifester cette déficience de la construction historique dont nous sommes responsables » écrit Marc-François Lacan[5], le frère du grand psychanalyste français, acteur majeur du retour à Freud. La vie ne tire pas son élan et son énergie des seuls processus biologiques, elle renvoie aussi à une énergie spirituelle[6], elle est un ensemble complexe liant la personne à de multiples autres dimensions : relationnelle, individuelle et groupale, religieuse avec ou sans dieu…

Le poids économique accru de la santé et l’impact de la protection de la santé sur l’économie dans la vie des sociétés développées suscite en retour une exigence accrue de débat public, pivot de la démocratie sanitaire, indispensable pour déployer une pédagogie collective dans une crise sanitaire et sociale de cette envergure. La place de plus en plus importante prise par la médecine et les techniques scientifiques ne doit faire ignorer qu’elles doivent rester au service de l’homme et de la femme réels, celui et celle croisée quotidiennement. Il serait inquiétant que celles et ceux qui professent qu’un agir éthique doit être guidé par le principe hippocratique selon lequel il faut d’abord ne pas nuire – « Primum non nocere » – en viennent à « négliger la protection des groupes à risque augmenté », les populations les plus précaires et les plus fragiles, dont les personnes âgées, particulièrement celles vivant en Ehpad ! Peut-on accepter, dès lors qu’on évolue en situation de confinement, qu’elles soient, de fait, privées des indispensables nourritures affectives que sont les visites des enfants, des petits-enfants, des amis et bénévoles… ? La rencontre en présentiel avec ceux qui constituent leur univers relationnel est une porte pour l’inscription identitaire de leur présence effective au temps de la vie[7], celle du vivre-ensemble. Le présentiel implique d’être proactif pour une organisation et le déploiement de moyens adaptés à sa réussite.

La menace collective n’est pas que sanitaire, ce qu’ont bien perçu les soignants en EHPAD.

La peur de la pandémie n’est pas réduite à la crainte d’être contaminé, d’être malade, puis d’être hospitalisé dans un état grave. Elle est aussi la peur d’être contaminant, renvoyant chacun à une réflexion sur la responsabilité individuelle envers la collectivité. Elle est encore la peur d’être stigmatisé, d’être regardé dorénavant comme un pestiféré, un « covidé ». La majorité des personnes infectées a respecté les gestes barrières et ignore « où et comment » elles ont été contaminées. La peur exprimée de voir les familles apporter le virus dans un établissement pour personnes âgées cache parfois une autre réalité. Les soignants ont, comme les familles, des contacts avec l’extérieur et comme celles-ci, ils peuvent être des vecteurs d’infection. La contamination en établissement par la Covid 19 est alors à penser comme une infection nosocomiale. Où est l’égalité du droit d’accès aux aînés : priorité aux familles ou exclusivité aux soignants ? L’équité doit ici guider chacun dans l’exercice de discernement afin de garantir l’effectivité et la qualité du tissu relationnel de sujets âgés. Ceux-ci ont le droit de partager leur intimité familiale, notamment dans leur chambre qui doit être reconnu comme un authentique lieu privé. Car il s’agit de reconnaître le droit des aînés à la liberté offerte par leur altérité, par exemple le droit de rencontrer leurs proches et amis, dans l’intimité de leur lieu de vie actuel, bien sûr en respectant les gestes barrières, comme les soignants le font dans leur lieu de soin ou naturellement dans leur lieu de vie.

Là encore les recommandations sanitaires rejoignent l’éthique clinique car « la vigilance est bienfaisance »[8]. Mais la conduite éthique doit y joindre aussi la recherche de la non-malfaisance sans quoi le retrait social imposé unilatéralement ne peut que retentir sur leur santé mentale et physique, générant des souffrances psychiques, une culpabilité à être infecté, des menaces dépressives, des replis apathiques, à l’origine de nouvelles complications médicales. La peur de la pandémie pour beaucoup est encore sociale, liée aux pertes des repères relationnels habituels, liée au risque d’une transformation d’une situation économique précaire en détresse due à la pauvreté. La peur actuelle est donc bien fondée, mais elle a de multiples tenants. Le psychologique ou le médical peuvent certes assurer un soutien. Ils ne sont pas cependant suffisants car tout n’est pas dans la résilience des personnes confrontées à de telles difficultés incontournables et souvent surmontables. L’élaboration de la peur dans le cadre d’un espace éthique nécessite un dialogue non exclusivement centré sur les préoccupations sanitaires qui ne sont qu’un versant des problèmes auxquels se confrontent les différents acteurs de terrain. L’autre versant bien connu des soignants est le partage qu’ils ont avec les soignés d’une commune humanité ainsi que le désir de « savoir vivre, bien, ensemble ». Le traitement brutal de cette commune humanité est une faute anthropologique ; déjà, la nouvelle Défenseure des droits, Claire Hédon explique ses alertes : « Nous sommes surtout saisis, durant ce reconfinement, de problèmes de visites des proches dans les Ehpad, de problèmes d’isolement strict. Ces interdictions sont insupportables pour les personnes âgées. Des établissements ont progressé mais pas tous »[9]

Les droits de l’Homme et de la Femme s’arrêtent-ils à l’entrée de l’EHPAD ?

La restriction pour les résidents des sorties de l’EHPAD est-elle légale ? Bien sûr est-elle justifiable en contexte d’état d’urgence sanitaire, en période de confinement, avec une dérogation pour marcher 1 km autour du substitut de domicile que représente la chambre de l’établissement, ou aller en consultation à l’extérieur ou pour retrouver sa famille … La Constitution de notre pays garantissant la liberté d’aller et devenir, cette question ne devrait pas se poser. Une personne âgée, capable au sens de la Loi, apte à comprendre la nécessité et la pratique des gestes barrières, est et devrait rester libre de sortir de l’EHPAD. Doit-elle se soumettre à un auto-confinement ensuite à son retour ? À des dépistages viraux ? Que se passe-t-il si elle n’a pas toute sa tête ? Là encore une zone grise enveloppe le discernement des soignants et des dirigeants des EHPAD. Le réflexe est de s’appuyer sur le protocole sanitaire en vigueur dans l’établissement ou pour trouver une solution (par exemple, solliciter l’avis de l’ARS). C’est sans doute nécessaire mais pas encore suffisant si l’on veut suivre une ligne éthique, propre à restaurer un dialogue sécurisé entre les sujets âgés, leurs proches et les équipes soignantes. La ligne de tension éthique est clairement à approfondir du côté du consentement, afin de repérer la capabilité autonomique des résidents : « la mesure qui ferait alors l’objet d’un consentement éclairé n’est plus ressentie comme coercitive, la personne consentante exprime alors son adhésion au Bien commun »[10].

Si le consentement est fils de la volonté, c’est aussi la traduction intime d’une intention autonome, marque essentielle de la citoyenneté, qu’il n’est pas toujours évident d’individualiser et de retranscrire dans l’environnement institutionnel.

Ainsi que l’a suggéré un travail mené au sein de l’EHESP, il pourrait être utile de nommer un « référent consentement » au sein des EHPAD. Ce pourrait être un « soignant avec une formation dédiée à la thématique du consentement des personnes vulnérables » et dont la mission serait « d’Informer et coordonner la recherche continue du consentement des résidents […] En lien avec les projets de vie, de soins et médical, il accompagne l’ensemble des actions en lien avec la recherche du consentement. Personne identifiée et reconnue, elle assure le lien entre les résidents, l’entourage, la personne de confiance, le représentant légal le cas-échéant, les intervenants extérieurs et l’établissement. La nomination d’un réfèrent devra s’inscrire dans le projet d’établissement. A ce titre, cette disposition sera évaluée lors de chaque procédure de certification externe »[11]

 « On a l’âge de ses capacités de contact » : l’organisation bientraitante des visites dans le respect des contraintes sanitaires

Du côté des proches, les questions en jeu sont plus vastes que ce que pourrait apporter une réponse simplement médicale ou réglementaire. Les soignants savent bien qu’il y a « famille » et « famille » et que toutes ne sont pas « à problème de non-respect des directives sanitaires ». Quid de la discipline mais aussi de la prudence de la famille accueillie, de l’avis – à rechercher- de la personne âgée, de l’appui – parfois des plus éclairants- de la personne de confiance ?  Il est exclu de priver pendant les temps de confinement, comme observé lors de la première vague de la Covid-19, toute visite car l’enjeu éthique recoupe celui plus médicopsychologique, à savoir l’indispensable mission de reliance que l’accompagnement des familles permet de réaliser auprès des résidents âgés. N’oublions pas que « 70% des personnes âgées n’ont eu aucun lien avec des membres d’une association pendant le confinement vs 48% en temps normal. De nombreuses associations ont stoppé leurs activités, comme toutes celles liées par exemple aux activités culturelles ou sportives. »[12]

La normativité sanitaire ne doit pas occulter les biens d’être dont se nourrissent les sujets âgés. L’accès aux jardins et aux parties communes est d’importance car « confinement, pour tout citoyen, ne veut pas dire enfermement dans une seule pièce pendant des jours et de semaines »[13]. La bibliothèque de l’Ehpad doit être accessible ou la distribution des livres, livres-audio… désirés par les résidents, assurée.

 

Le respect de la dignité humaine, qui inclut aussi le droit au maintien d’un lien social pour les personnes dépendantes[14], est un repère qui doit guider toute décision prise dans ce contexte où les équipes soignantes et administratives sont de plus en plus confrontées à des situations de dilemme éthique, parfois dramatiques.

 

 

La mort relationnelle est-elle moins grave que la mort biologique ?

Voilà un questionnement éthique dont on ne peut faire l’économie[15]. Formulée autrement, la problématique n’est pas seulement celle de la tension entre sécurité et liberté, mais aussi celle entre sécurité biologique et sécurité juridique. Selon la période voire la semaine écoulée, la consigne sanitaire changeant avec la pression sanitaire ou les changements de doctrine, les conduites à tenir face aux demandes des personnes âgées ou de leur famille, sont elles-mêmes changeantes, et les visites, les permissions… sont accueillies ou rejetées avec parfois des sanctions différentes lors des manquements observés: cessation des visites en cas de rupture des gestes barrières par un membre de la famille d’un aîné – ce qui est la possibilité administrative officiellement admise-ou réclusion de la personne fragile en chambre (double confinement) pendant une semaine ou plus, au risque de provoquer l’ancrage dans un repli régressif et de « sortir » le citoyen/résident âgé de toute dynamique inclusive, ou encore isolement sanitaire avant retour d’un test PCR…, voir même contention au fauteuil, sans parfois que soit argumentée -rapport bénéfices/risques-telle solution plus qu’une autre, ou qu’en soit informé le curateur ou le tuteur lorsqu’il en existe un! Ce n’est que si le confinement sanitaire est pensé comme un soin qu’il pourra être ressenti autrement que comme une privation : une protection. A contrario, la dé-protection des droits acquis en Ehpad (respect des droits d’un majeur vulnérable, respect de son habitat intime, respect du droit de vivre des liens familiaux et/ou d’avoir accès à des relations sociales, plus généralement le respect de la vie privée…) ne répond à aucun impératif relevant du bon fonctionnement d’une société démocratique, même exposée à une pandémie, et peut donc être assimilée à une violation des droits de l’homme.

La question de la liberté d’aller et venir au sein des espaces mutualisés, même si elle appelle à une prise en considération renforcée des gestes barrières et de la distanciation sociale, ne peut de même être refermée sans concertation et prescription médicale. Le double confinement (confinement en chambre) doit rester l’exception de l’exception tant il est attentatoire aux Droits de la personne âgée et s’avère susceptible de nuire à sa santé, a fortiori s’il ne fait pas sens en commun (résident et sa famille, auxiliaire de vie, personnel soignant dont le médecin coordonnateur, directeur…) Il y a un consensus de la communauté médicale sur le plan de la réflexion éthique à ce sujet : « Les mesures prises devraient en outre être proportionnées au regard du risque encouru, individualisées et limitées dans le temps »[16]. Contrairement au mois de mars et d’avril, la possibilité désormais de procéder à des tests, notamment antigéniques, au sein de l’établissement avec des résultats très rapidement accessibles, et une meilleure application de la stratégie « dépister-stratégie-isoler » devraient permettre de mieux respecter les pré-requis d’une conduite commune ajustée. Sauf situation exceptionnelle, il paraît donc maintenant exclu de confiner les résidents seuls en chambre comme cela a été remonté auprès des cellules éthiques de soutien au sein de nombre d’ERER.  Laisser planer le doute à ce sujet est donc délétère psychologiquement, a fortiori en contexte d’incertitude. Passer de l’insécurité juridique relevée à la non-reconnaissance de la personnalité juridique du résident est en effet un danger institutionnel de tous les instants, avec à terme le risque de « mal traitance » et/ou de maltraitance. La préservation d’un espace de circulation physique, même limité, semble impératif, autant que peut l’être le maintien d’une aide à la réflexion au sein des Ehpad.

Selon l’Anesm[17], « La réflexion éthique contribue à introduire un tiers dans la relation d’accompagnement puisqu’elle concourt à : • produire une réflexion distanciée dans le temps et/ou dans l’espace de la situation et à introduire un regard neuf ; • autoriser la circulation et la libération de la parole et par conséquent, les ouvertures possibles ; • alimenter la transparence en interne et vers l’extérieur et à éviter d’éventuelles dérives dans les pratiques. »

 

Protéger sans isoler pour empêcher la perte de contact à l’avenir

Ne pouvoir savoir à quoi sans tenir, ou comment apprécier l’avenir proche, ou comment maitriser encore le peu de contacts qui lui restent, expose à l’évidence la personne âgée, par l’assombrissement de son anticipation, à une menace de nature dépressive, a fortiori si elle se sent victime de l’ordre établi. Certaines personnes âgées ont ainsi acté le double confinement en cessant de s’alimenter là où d’autres ont refusé de ressortir de leur chambre lors de la levée de la mesure. De même les récentes observations par les équipes mobiles de gériatrie et de gérontopsychiatrie, de développement de « clusters de mélancolie » ou de « foyers de syndrome de glissements », de fonte musculaire des sujets âgés, de déclins cognitifs aggravés ou de troubles du comportement ajoutés, résultats de la précédente politique de fermeture massive des établissements lors du surgissement de l’épidémie ont provoqué, dans le champ médico-social, une perplexité morale massive au sujet des droits et des devoirs des résidents, des professionnels de santé y intervenant, ainsi que la désorientation éthique des directeurs…

 

Depuis le début de la crise, les directeurs des Ephad ont ainsi eu à assumer une double charge : assurer la sécurité des salariés et des personnes accompagnées tout en poursuivant l’accompagnement auprès des plus fragiles[18]. La mise en place d’instances éthiques réelles et opérationnelles où tous les acteurs professionnels sont conviés avec, au centre, les personnes résidentes et leurs parentèles, est à promouvoir auprès des directeurs.

 

La loi HPST incite à ce que les institutions médicosociales aient des instances éthiques en leur sein. Cela n’est quasiment pas mis en place. Les CVS sont seulement consultatifs et ont été très peu mobilisés en période de crise. La parole des familles et des personnes hébergées a peut-être été entendue mais pas écoutée, ce qui ne peut là encore qu’accroître les tensions éthiques. Cette tension impensée entre la sécurité somatique et psychique, entre celle biologique et juridique mais aussi entre les assurances techniques et relationnelles, est en soi néfaste tant à la santé des personnes qui en font l’objet qu’à la santé de la démocratie elle-même, car cela déconsidère l’intérêt de règles de fonctionnement se référant à la démocratie sanitaire, loin de tout souci de « transparence et de lisibilité des structures ». La pertinence de l’opinion des premiers intéressés, les sujets âgés, le recours aux conseils de vie sociale (CVS) et la prise en compte des capacités délibératives de chacun des acteurs de cette micro-société qu’est l’Ehpad quant à la façon dont est justement appréciée la sûreté des aînés, n’est pas inférieure à celle des responsables de l’EHPAD. N’est-il pas en effet impératif d’empêcher qu’un EHPAD devienne un lieu de privation de liberté et les soignants des gardiens d’espaces confinés, excessivement défensifs face au déploiement de la vie sociale ? Les recommandations ministérielles, là encore, sont claires : « La mise en œuvre de ces mesures de gestion doit systématiquement donner lieu à une consultation du CVS de l’établissement, par voie dématérialisée le cas échéant, et faire l’objet d’une communication à l’ensemble des personnes accompagnées et de leurs familles »[19].

En effet, comme l’a rappelé le Président de la République, M. Emmanuel Macron : « Nous ne souhaitons pas, collectivement, isoler à nouveau nos aînés. (…) Nous allons accompagner les responsables d’établissements pour que des règles soient édictées qui permettent justement une réaction proportionnée »[20]. De la sorte il sera envisageable de continuer les visites dans des lieux choisis pour permettre des liens de proximité affective avec les enfants des personnes ou les proches aidants de référence choisis par elles. Pour des raisons de prévention, les visites des enfants de moins de 15 ans ou celles des amis peuvent être le cas échéant suspendues temporairement ou maintenues selon la connaissance partagée du risque couru et la consultation des différents indicateurs retenus par tous. Il y a généralement obligation de prendre rendez-vous selon un calendrier à préciser et il doit aussi être discuté du nombre de personnes (généralement pas plus de deux personnes) et de la durée de la visite (assez souvent une limitation à une heure est préconisée pour la rencontre). L’important est d’aider les personnes âgées à organiser leurs journées afin de maintenir pour elles un niveau d’activité et de contacts sociaux le plus préservé possible.

Quelles que soient les règles prescrites, quel que soit l’éthos validé à l’intérieur de l’Ehpad, il demeure un invariant éthique à garder en tête : afin que la personne âgée reste au centre de la politique de bientraitance de l’établissement, l’orientation définie doit permettre au résident de s’approprier la conduite juste, soit « une manière de penser et de sentir, une manière d’agir et de se conduire qui, tout à la fois, marque une appartenance et se présente comme une tâche »[21]. Le double confinement peut bien permettre un temps au sujet âgé de participer à la tâche de lutter contre la circulation du virus à l’intérieur d’un espace collectif, mais en quoi cette stratégie marque-t-elle son appartenance à la collectivité ? Priver de liberté d’aller et venir la personne âgée en Ehpad, n’est-ce pas la priver de son humanité ? Voilà quelques questions que se sont posées les soignants pris dans des dilemmes éthiques alors qu’ils se trouvaient eux-mêmes isolés dans un accompagnement insécure de résidents à qui n’a pas, ou peu, été proposé de révision émotionnelle de leur situation. Ceux-ci ont également des relations quelques fois rendues difficiles par l’incompréhension des obligations sanitaires par le cercle familial des résidents. Attention à tenir le cadre d’un dialogue sécurisant avec les proches même s’ils sont déconcertants. Le dialogue peut en effet être encore perturbé par la désorganisation systémique, la variation rapide et non anticipée des consignes obligataires, tant les injonctions paradoxales de quelques familles en souffrance peuvent marquer les interactions avec les soignants fatigués: la volonté de pouvoir accéder facilement aux Ehpad tout en exigeant que les résidents soient totalement protégés de la Covid-19 est évidemment à recadrer par des efforts accrus de communication de la part des directions et des médecins coordinateurs, à l’occasion aidés des psychologues.

Rôles des médecins dans les EHPAD – USLD

Vu les difficultés entendues et vécues durant cette période COVID entre médecins, durant cette crise sanitaire, il est plus qu’urgent de redéfinir le principe de collégialité et de permettre que chaque personne résidente puisse être soignée au mieux selon les disponibilités médicales (gériatres, médecins traitants, spécialistes d’organes, psychiatres, soins palliatifs). La sous-médicalisation des EHPAD et leur déficit en compétences spécifiques provoque des tensions humaines, soignantes et éthiques en matière de fin de vie[22]. Le soutien des EMSP des hôpitaux de proximité et des HAD doit être accueilli positivement tant chacun doit pouvoir apporter une présence et expertise adaptées aux temps de la maladie et du mourir de la personne.

Rôles des personnels paramédicaux (toutes spécialités)

Mieux les former aux différentes pathologies de chaque résident est indispensable pour que leurs gestes (donner à manger, toilette, mise sur les WC, couchage, traitements d’escarres, de la douleur, adaptation à de l’agitation, aux cris etc..) soit toujours synonyme de tact, de douceur et de prévenance. Les soins du corps de la personne âgée doivent être maintenus autant qu’il est permis : kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie… Les soins du corps, du vivant de la personne comme après son éventuel décès, les dimensions éthiques et religieuses font partie de la dignité de la Personne. Impliquer les personnels soignants et non soignants (cuisiniers) en permanence sur toutes les actions de prévention : les impliquer dans les réunions éthiques car ils sont les mieux placés pour parler au nom des personnes qu’ils soutiennent- ou sustentent-au quotidien.

Les intervenants extérieurs doivent bien entendu continuer d’œuvrer au Bien commun en apportant leur soutien psychosocial et spirituel, dans le respect des règles sanitaires, car ils incarnent autant que les aumôniers une continuité relationnelle et participent à l’interconnaissance entre personnels soignants et « experts profanes » : c’est notamment crucial lorsque le résident n’a pas de proches.

Formations pour tous les professionnels

  • Aux temps du mourir, au temps de la fin de la vie de chacun.
  • Aux caractéristiques du deuil : deuil dit blanc, deuil anticipé, pré-deuil, deuil « normal », deuil « pathologique ».
  • A l’indispensable compétence consistant à « transmettre/casser l’effet psychologique dévastateur » des mauvaises nouvelles : de nombreuses CES ayant été alerté quant à des familles non tenues au courant de l’évolution de la situation après fermeture d’un Ehpad, même après des cas confirmés de Covid, voire laissés sans nouvelles et non averties de l’état de leur parent touché le cas échéant par la Covid.
  • Que les temps de psychologues soient réels et en temps plein pour que les situations qui demandent une prise en charge rapide n’attendent pas que le psychologue à 0.5 ETP soit présent.
 

L’avis d’une cellule éthique pour élaborer et résoudre des conflits éventuels, en particulier avec les familles, peut servir d’appui pour des équipes souvent démunies et seules dans des décisions difficiles à prendre et à assumer. La mise en œuvre institutionnelle d’un soutien éthique, à travers l’appui managérial, est aussi important en Ehpad, que celui, plus psychologique ou médical, car il renvoie à une éthique vivante des organisations.

 

 

Le « mémento de la fin de sa vie » : l’appui momentanément défaillant des services hospitaliers  

Faire appel, la nuit, à l’hôpital pour prendre en charge un résident en difficulté respiratoire en EHPAD ne pose, en règle, aucune difficulté. Du moins en dehors de la saturation des urgences et des services hospitaliers liés à la pandémie. Un EHPAD n’est pas un établissement de soins, là n’est pas sa tache primaire. Il n’est pas équipé en personnels et en moyens sanitaires pour faire face à des pathologies lourdes, surtout lorsque plusieurs personnes sont simultanément gravement malades. Il s’agit de mobiliser une éthique des organisations en Ehpad qui permette aux professionnels de santé, même dans l’urgence, d’effectuer une évaluation clinique et éthique évolutive de chaque patient. On ne peut que réaffirmer le caractère central, en droit de la santé et dans le champ de l’éthique médicale, de l’indépendance professionnelle[23], de sorte qu’il est dommageable pour chacun que certains médecins d’Ehpad se soient autocensurés en renonçant à solliciter le Samu. Le principe d’indépendance professionnelle est en effet un élément essentiel de la déontologie médicale, qui va de pair avec le principe de responsabilité professionnelle. Il a des répercussions sur les droits des patients, sur l’organisation et le mode d’exercice médical au sein des établissements de santé, ainsi que des établissements sociaux et médico-sociaux. La responsabilité de l’établissement est ainsi engagée dès lors qu’il existe une perte de chance de traitement voire de survie d’un malade.

La traçabilité des appels aux services compétents, la traçabilité des mesures de soins curatives ou palliatives entreprises sont essentielles pour protéger le personnel d’une judiciarisation éventuelle. Fatigue du personnel, manque de moyens face à des situations parfois gravissimes, solitude au travail (les collègues, peu nombreux, étant eux-mêmes débordés), sont les causes d’un sentiment d’impuissance et d’échecs. Un espace d’écoute éthique permet d’approcher de façon concrète et personnalisée la situation chaque fois singulière, afin de répondre de façon humaine aux difficultés des soignants et des familles des résidents. Les réponses à un dilemme éthique ne peuvent en effet qu’être nuancées selon un exercice de discernement des valeurs en jeu : si le recours à l’hôpital en situation d’urgence ne se discute généralement pas, il mérite pour autant d’être mis à chaque fois en balance avec le droit d’un résident à finir ses jours dans son lieu de vie, plutôt que de subir un transfert, parfois in-extremis, où la seule urgence sera de lui trouver un « box » impersonnel où mourir dans des conditions anxiogènes, dans un contexte de médicalisation parfois inappropriée.

Stratégies thérapeutiques anticipées

Afin de tenir compte du risque d’obstination déraisonnable ou d’abandon prématuré quant à la fin de vie des résidents d’EHPAD, une réflexion en amont avec le résident lui-même – directives anticipées – la famille et le personnel peut à juste titre limiter ce recours trop systématique et/ou « automatique » à l’hôpital ou le promouvoir. Il convient ici d’avoir en tête les conduites à tenir susceptibles de porter une atteinte disproportionnée à la vie privée et au principe d’égalité, de sorte que s’agissant des mesures prises au regard de la crise sanitaire actuelle, un effort de lucidité doit être entrepris pour qu’elles répondent à trois exigences fondamentales requises par l’Etat de droit : la prévisibilité, la nécessité et la proportionnalité. Dès son premier Avis rendu à la demande du Ministre des solidarités et de la santé, le CCNE avait précisé que les choix doivent se penser à travers une visée protectrice sur le plan humain : « Néanmoins, les décisions qui seront prises, quelle qu’en soit la nature, doivent répondre à l’exigence fondamentale du respect de la dignité humaine, c’est-à-dire que la valeur individuelle de chaque personne doit être reconnue comme absolue »[24].

Prendre soin des soignants autant que des proches aidants

Les aidants ont besoin d’être formés, encouragés et soutenus en particulier lors ou au décours des décisions graves ou des actes difficiles (transfert du malade, protocoles de fin de vie). Ils doivent pouvoir avoir un espace de parole dans les difficultés actuelles. Leur espace de vie professionnelle et personnel, les limites de leur résilience doivent être garanties. Pour contenir l’angoisse du malade, l’entourage a un rôle essentiel d’étayage psychosocial. Encore faut-il qu’il soit présent auprès du malade et qu’il soit psychologiquement et physiquement apte à le faire, que leurs actions soient validées par les autres acteurs du soin et soutenues activement dans le sens du bien-être du résident comme du respect de sa volonté. Rappelons que dans son avis du 2 avril, le CCNE avait recommandé qu’avant de prendre une mesure de confinement, le personnel soignant devrait prendre l’avis des résidents. Cela suppose aussi une information de qualité des proches lors du temps de confinement des Anciens afin de ne pas laisser les liens se fragmenter.  mais aussi voir comment enrichir les protocoles sanitaires ou évoquer les souffrances non abordées ou s’assurer des besoins en attente de satisfaction : « Un lien avec le médecin traitant/généraliste du patient est notamment important pour un échange d’informations sur le type de suivi mis en place durant la période de confinement, les points de vigilance éventuels, les recours en cas de situations de crise et clarifier les rôles de chacun »[25]. Il faut en effet se rappeler que les familles seront à nouveau confrontées à un double confinement, celui de leur parent et le leur, en tentant cette fois de mieux les y préparer.

Quelques Ehpad ont eu recours à des tablettes numériques afin de permettre une e-communication entre les résidents et leurs familles : le « virtuel », le recours aux outils du numérique pour pallier cette absence de présence a toutefois ses limites car le psychisme humain a besoin de vivre sa dimension charnelle, de « proximité incarnée » pour rester au clair de lui-même. Cela d’autant plus que les résidents de ces structures sont peu ou pas natifs d’Internet ni familiers de cette technologie. Les outils numériques sont à penser dans la politique d’établissement comme vecteurs d’autonomie mais en se souvenant qu’ils sont par nature autant instruments de liberté que d’asservissement.

La pertinence des tablettes sera donc à questionner, notamment quand la personne est malvoyante ou présente des déficits auditifs ; les soignants veilleront à ce que la personne s’arme de ses lunettes, et autres prothèses auditives. Là plus qu’ailleurs le bon sens et l’éthique de la relation se rejoignent pour conserver le sens d’une communication incarnée.

Cette assistance numérique ne se substitue pas aux échanges habituellement vécus dans l’institution soignante mais peut, dans le respect de la sphère intime des résidents, aider à éviter l’isolement et l’exclusion. Rappelons ici l’importance des liens intergénérationnels, tels que réfléchis par Beauchamp et Childress : « Les propositions concernant le rationnement fondé sur l’âge pourraient perpétuer l’injustice, en faisant des personnes âgées des stéréotypes, en les désignant comme des boucs émissaires en raison de l’augmentation des dépenses de santé, et en créant des conflits de génération inutiles »[26].

La viciation de l’atmosphère relationnelle entre les personnels d’Ehpad et les familles n’est-elle pas un danger aussi grand que la circulation du virus, nouvelle dénomination, plus politiquement correcte, de celle dite des « miasmes », lors du Moyen Âge ? Va-t-on parler, en cas d’aggravation de la situation épidémiologique en Ehpad, de « mauvaises familles » qui elles-mêmes parleront de mauvais soignants, de mauvais directeurs et en attendant des mauvais procès ?

 

De même qu’il importe de reconnaître l’apport des aidants et des liens de proximité qui nourrissent les résidents, il est parallèlement nécessaire de valoriser les soignants et d’entendre leur souffrance éthique. Toute communication blessante est donc à proscrire, même s’il est question de la bonne observance des consignes sanitaires. Il est malencontreux et non-éthique de positionner les acteurs du soin comme de simples « exécutants », sans recul réflexif face à la rudesse des consignes, dans un vécu de mise à distance des proches.

 

[1] Allocution du 28 octobre 2020 de M. Emmanuel Macron, Président de la République.

[2] Le PLAN DE LUTTE CONTRE L’EPIDEMIE DE COVID-19 DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX HEBERGEANT DES PERSONNES A RISQUE DE FORME GRAVE DE COVID19, https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_de_lutte_contre_le_covid_covid_esms.pdf

[3] A. Franco, R. Moulias, Aphorismes d’étude clinique pour le soignant gériatrique en temps d’épidémie, Rev Geriatr 2020 ; 45 53° : 133.

[4] Mg Pierre d’Ornellas, Vivre, in Voici L’Homme (Mg André Vingt-Trois présente), Ed. Parole et Silence, 2006 : 129-55.

[5] M. F. Lacan, Dieu n’est pas un assureur, Préface de Jacques sédat, Albien Michel, Paris. 2010, 219p., spécialement les pages 102-4 (L’éthique).

[6] – H. Bergson, L’énergie spirituelle, Puf, 1ère édition 1919, Quadrige, 2005.

[7] Hazif-Thomas C, Thomas P. Ehpad, pour la proximité relationnelle après l’urgence sanitaire. Soins Gerontol. 2020;25(145):28-30.

[8] A. Franco, R. Moulias, Aphorismes d’étude clinique, ibid.

[9] Covid-19 : la Défenseure des droits s’inquiète, Ouest-France, jeudi 12 novembre 2020, p. 6.

[10] CELLULE REGIONALE DE SOUTIEN ETHIQUE DE NOUVELLE-AQUITAINE (ERENA, R. Gil), saisine du 26/03/21020.

[11] EHESP, « LE CONSENTEMENT DES PERSONNES ÂGÉES VULNÉRABLES EN 2020 À L’AUNE DE LA CRISE DE LA COVID-19 : ENJEUX ÉTHIQUES ET JURIDIQUES EN ÉTABLISSEMENT MÉDICO-SOCIAL », MODULE INTERPROFESSIONNEL DE SANTÉ PUBLIQUE, 2020, p. 29.

[12] ISOLEMENT DES PERSONNES ÂGÉES : LES EFFETS DU CONFINEMENT L’ISOLEMENT DE NOS AÎNÉS EST UNE VRAIE DISTANCIATION SOCIALE, RAPPORT PETITS FRÈRES DES PAUVRES #4 JUIN 2020, p. 65.

[13] Espace de Réflexion Ethique de Normandie (EREN, G. Moutel), « Permission de visites et de déambulation, pour maintenir le lien social et éviter les pratiques d’enfermement et de contention en EHPAD dans le contexte de la crise Covid », Analyse du Groupe d’appui territorial éthique/Covid/Normandie, Suite à saisines par des familles et des soignants. Note initiale du 27 mars 2020, Actualisée le 24 avril 2020.

[14] K. Lefeuvre, F. Ansermet, R. Aubry, S. Crozier, P. Delmas-Goyon, P.-H. Duée, F. Worms Renforcement des mesures de protection en EHPAD et USLD Réponse du CCNE à la saisine du ministère des Solidarités et de la Santé, REVUE HOSPITALIÈRE DE France, REVUE HOSPITALIÈRE DE France, n°593 : 22-4.

[15] A. de Broca, M. Le Sommer-Péré, Le confinement, un risque de mort relationnelle, La Croix du 1er Oct. 2020 : https://www.la-croix.com/Debats/Le-confinement-risque-mort-relationnelle-2020-10-01-1201117056

[16] F. Gzil, 2 octobre 2020, ENTRETIEN AVEC FABRICE GZIL, CHERCHEUR AU SEIN DE L’ESPACE ÉTHIQUE D’ILE-DE-France : https://www.ehpa.fr/actualite/entretien-avec-fabrice-gzil-chercheur-au-sein-de-lespace-ethique-dile-de-france/

[17] Anesm, Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, Juin 2010 : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-03/reco_ethique_anesm.pdf

[18] D. Jaafar, COVID-19 ou la résistible ascension de la mise en cause des établissements d’hébergement de personnes âgées dépendantes (EHPAD), RDSS 2020 p.905.

[19] Le PLAN DE LUTTE CONTRE L’EPIDEMIE DE COVID-19 DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX, ibid.

[20] Phrase prononcée par E. MACRON, Président de la République, lors d’une visite dans un EHPAD du Loir-et-Cher le 22/09/2020.

[21] M. Foucault, Dits et écrits II. 1976-1984, Gallimard, 2001 : p. 1387.

[22] R. Aubry et al, Fin de vie en EHPAD, De l’hébergement à l’accompagnement, Propositions opérationnelles pour une culture globale de la fin de vie, Cercle Vulnérabilités et société, Note de position, Oct. 2020.

[23] R. 4127-5 du CSP: « Le médecin ne peut aliéner son indépendance professionnelle sous quelque forme que ce soit ».

[24] CCNE, Covid-19 contribution du comité consultatif national d’éthique : Enjeux éthiques face à une pandémie. Contribution du 13 mars 2020. https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/reponse_ccne_-_covid-19_def.pdf

[25] HAS, Réponse rapide dans le cadre du COVID-19 – Prise en charge des patients souffrant de pathologies psychiatriques en situation de confinement à leur domicile, Avril 2020.

[26] Beauchamp TL, Childress JF, Les principes de l’éthique biomédicale, Paris : les Belles Lettres, 2008 pour la traduction française.