Les directives anticipées : un outil de libre-arbitre ?

 

Programme en cours de finalisation

 Le patient prend les décisions relatives à sa santé. Cette affirmation n’a eu de cesse d’être renforcée au nom de l’autonomie de la volonté en matière de santé, à rebours du paternalisme médical. Les directives anticipées viennent compléter, après l’institution de la personne de confiance en 2002, les dispositifs d’expression anticipée de la volonté, permettant de repérer et prévenir l’obstination thérapeutique.

« Toute personne peut rédiger des directives anticipées, pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux. ». La fin de vie peut survenir à l’occasion d’une maladie grave ou d’un accident.

Ce dispositif, contraignant pour les professionnels de santé mais non véritablement opposable, a été institué par la loi Leonetti du 22 avril 2005 et modifié récemment par la loi du 2 février 2016. Deux grandes affaires médiatisées ont été l’occasion d’alimenter le débat sur le respect de la volonté d’une personne hors d’état de l’exprimer : les affaires Vincent Humbert et Vincent Lambert.

Les français se saisissent encore peu de ce dispositif s’apparentant pourtant à un outil de libre arbitre : en mai 2019, seuls 13% d’entre eux les avaient rédigées[1]. Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce faible chiffre : difficulté à les écrire, mauvaise communication sur le sujet, mauvais accompagnement, etc.

Liés par ces écrits, les professionnels de santé ont un rôle primordial à jouer dans la mise en œuvre des directives anticipées. Leur rédaction s’inscrit alors dans l’espace de confiance instauré avec la personne, inséparable du temps de la discussion. Cet espace-temps se heurte malheureusement à la durée moyenne des consultations et au système de tarification ignorant cette mission des professionnels de santé.

Quels sont les facteurs freinateurs et accélérateurs à la réalisation des directives anticipées? Quel accompagnement anticipé faut-il promouvoir de la part des proches et des professionnels de santé ? Que dit le droit ?

Juristes, professionnels de santé et usagers s’exprimeront à cet événement ouvert à tous.

[1] Les directives anticipées en mai 2019 : situation générale et dans les EHPAD en particulier, 10 mai 2019, Centre national fin de vie et soins palliatifs

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