Patients experts : des risques de dévoiement ?

Le temps du paternalisme médical, où le savoir était l’apanage des seuls médecins, semble aujourd’hui révolu : les patients sont de plus en plus nombreux à revendiquer une expertise que n’ont pas les médecins, les chercheurs et les décideurs publics ou privés. Et leur connaissance empirique de la maladie est de mieux en mieux reconnue, si l’on en juge par leur inclusion à différents niveaux de la recherche. Mais suffit-il d’avoir été ou d’être malade pour porter une parole légitime, notamment dans la recherche en santé ?

Aujourd’hui, les patients sont partout ! Dans les hôpitaux, les laboratoires de recherche ou la société civile, ils ne sont pas seulement soignés, mais accompagnent d’autres malades et participent à l’orientation des décisions médicales, scientifiques et sociales. Hélas, en parallèle, on voit fleurir sur le web des plateformes qui monnayent à bas prix les conseils de patients autoproclamés « experts », formés ou non au domaine dont ils se réclament, diplômés ou non, membres ou non d’associations. Le terme de « patient expert » serait-il un argument de vente ? Faut-il privilégier d’autres appellations ?

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Source: INSERM, Communiqué de presse