Etat d’urgence sanitaire et traçage numérique : de la nécessité de déclarer l’état d’urgence éthique – Contribution EREB

Etat d’urgence sanitaire et traçage numérique :
de la nécessité de déclarer l’état d’urgence éthique

 Cyril Hazif-Thomas, Directeur EREB

Hubert Stephan, Pdt du Conseil d’orientation de l’EREB

Groupe de travail de l’EREB et des CES sur le traçage numérique

(E. Chartier, P. Donnou, E. Kerrand, J.P. Seguin, S. Le Lann, M. Jouquan, A. Reptin)

« Je continuerai de me promener comme tout le monde au nord du Rhône, qui continuera d’être beau. Je refuserai que mon téléphone serve à me tracer. Je serai très en colère, comme beaucoup je crois, si des leçons ne sont pas tirées de tout ça, quant à l’importance du service public et des hôpitaux, quant à l’aberration, plus que jamais flagrante, du monde comme il va. Dehors ce sera la Grande Garabagne de Michaux, le pays des Hacs, des Izvinikis, des Emanglons. Un nouveau peuple masqué, sans nez, sans bouche, habillé de plastique, de gants. Il faudra se faire aux nouvelles mœurs. On n’aura pas l’air très libérés, avec nos bâillons et nos distances prudemment gardées. Ce ne sera pas tout de suite la fête. Plus que jamais la vie sera à inventer dans les interstices. Plus que jamais il faudra compter sur ce qu’il y a en nous d’inconfinable, d’indocile, de joyeusement récalcitrant. Est-ce que ce sera le début d’un nouveau monde ? »

Sylvain Prudhomme, écrivain, opinion parue dans Le Un, du mercredi 13 mai 2020

 Introduction

La lutte contre l’épidémie menée parallèlement à la déclaration de l’état d’urgence sanitaire, désormais reconduit, doit-il imposer l’idée d’un traçage numérique au sein de la population ? Si dans sa quête d’ordre public sanitaire, l’Etat est en droit d’améliorer le système d’informations relatives à la propagation de la maladie et de promouvoir la surveillance épidémiologique (I), il est toutefois plus contestable que les autorités publiques tendent à impliquer sans délai (de réflexion) l’usager du système de santé dans sa propre surveillance au profit de la gouvernance sanitaire (II). Il convient d’abord de savoir si le consentement est véritablement éclairé ou peut être totalement libre, dans les circonstances exceptionnelles que nous connaissons. Passer outre cette précaution éthique et juridique reviendrait à laisser planer la menace d’une « démocrature sanitaire ». Une question semble en effet confisquée : est-il encore permis de savoir si nous aimerons vivre dans un monde marqué à tout jamais par la peur de l’autre- vécue a priori- et donc de la socialité ? Ces questions impliquent un travail de réflexion pour lequel l’EREB s’est préoccupé de l’opinion citoyenne.

Problématiques rencontrées

Il existait bien avant la crise nombre d’indicateurs indiquant la pertinence d’une telle démarche de prise en compte d’un « bon sens » citoyen autour des questions bioéthiques, après le large débat par la révision des lois de bioéthique: multiplication des sujets épineux, source de décisions sensibles prises par les pouvoirs publics, sans qu’un débat public ait été mené (par ex le projet « Alicem »[1], évolution rapide des biotechnologies, transformation des pratiques médicales avec poussée forte d’une demande de plus en plus sociale, numérisation de la société et appropriation des données de santé des citoyens, éthique du soin de plus en plus fragilisée…). C’est autour de ce dernier thème que se concentre aujourd’hui la délicate réflexion autour du traçage numérique ou d’autres sujets voisins (port d’un bracelet susceptible de vibrer au contact d’un patient repéré Covid+, vidéosurveillance du respect du port des masques et des gestes barrières[2]…). Le débat est d’ailleurs marqué par l’actualité juridique du Conseil d’Etat qui vient dans son ordonnance d’ordonner à « l’Etat de cesser, sans délai, de procéder aux mesures de surveillance par drone », retenant notamment les « risques d’un usage contraire aux règles de protection des données personnelles »[3] et juge que le recours à ce dispositif « caractérise une atteinte grave et manifestement illégale au droit au respect de la vie privée ».

Que celle-ci soit une bonne ou une mauvaise idée, chacun comprendra qu’elle recouvre aussi un modèle de société pour lequel tous les Français ont voix au chapitre. L’opinion citoyenne ramène de façon récurrente que « sur un plan plus général, il est préoccupant qu’à chaque « secousse » de nos sociétés, les libertés soient toujours plus limitées sous le couvert d’une plus grande sécurisation, ce qui amène par voie de conséquence une infantilisation du citoyen, une déresponsabilisation de ses composantes, un recours soumis à la puissance dominante et une demande maladive d’assistanat »[4].

Elle rend compte aussi d’un souci de prendre en considération les efforts demandés pour que soit respecté le Bien commun : ainsi est-il ramené par un citoyen : « Informer quelqu’un du fait qu’il a été en contact avec une personne porteuse du virus afin de le soigner est à l’évidence quelque chose de sain et il n’est pas nécessaire de lui dire de quelle personne il s’agit. Dans ces conditions le secret médical n’est pas trahi. Mais s’il s’agit aussi après la détection d’un porteur, de lui demander d’indiquer avec qui il a été en contact, le problème se pose de la façon dont ce sera fait et par qui. La méthode peut être quasi policière, la personne qui enquête peut n’être pas soucieuse du secret médical, des dérives inquisitoriales sont possibles et la vie privée n’être pas respectée. »

Une autre manifestation de l’expression citoyenne mérite d’être citée : « La question des libertés individuelles – et professionnelles – se pose non seulement maintenant, tant que durera l’état d’urgence, mais aussi ultérieurement dans les séquelles qui resteront de cette emprise de l’État sur la population d’une part, les médecins d’autre part. Ainsi, dans cette crise, nous avons, nous les médecins, subi une énorme restriction du libre exercice de la médecine, puisqu’à cause du conflit avec les praticiens de Marseille il était interdit de prescrire les substances en cause. Non pas que je veuille prendre parti dans ce conflit (nous ne saurons peut-être jamais la vérité), ou prescrire moi-même, mais il est inadmissible d’avoir retiré aux médecins l’autonomie de leurs prescriptions « en leur âme et conscience ». Espérons que cela était nécessaire et ne se renouvellera pas dans des circonstances analogues.

Autre question : pourquoi la maladie infectieuse à Covid-19 n’est-elle toujours pas inscrite dans les maladies à déclaration obligatoire ? On empile de nombreuses mesures alors qu’il existe celle-ci qui pourrait répondre à la situation. A propos de l’excès de précautions qui se dessine dans cette période transitoire, dans le domaine qui est le mien je suis assez stupéfaite de voir les conditions d’accueil des enfants dans les écoles, la peur des parents et des professeurs, l’interdiction des jeux, la peur de l’Autre, montré par les adultes comme pestiféré et dangereux, les enfants parqués dans la cour, chacun sur une croix à 1,50m les uns des autres : au secours ! Quels adultes est-on en train de construire ? Il faut que les enfants puissent retrouver une vie sociale et des apprentissages normaux le plus vite possible, d’autant que contrairement à ce qui se disait au début, ils sont peu contaminés et semble-t-il peu contaminants. »

 

  • Traçage numérique, politique de prévention et ordre public sanitaire 

 Il apparait d’importance de se poser la question de l’intérêt sanitaire du dispositif de traçage (1) et de s’interroger sur sa pertinence compte-tenu des peurs parcourant actuellement la société (2).

 Le traçage numérique, une fausse bonne idée

Aussi étonnante que cela puisse paraître, la question du tracking/traçage s’est imposée dans la sémiosphère alors que l’Académie nationale de Médecine ne la mentionne initialement pas dans son communiqué sur la sortie de l’épidémie de Covid-19 ; lui étaient « préférées » l’incitation à la solidarité intergénérationnelle dans l’éducation aux règles d’hygiène et aux gestes barrières, l’égale considération de toutes les personnes présentant une fragilité de quelque nature que ce soit et le respect « dans tous les cas » de « la décision du patient, issue du colloque singulier qu’il entretient avec son médecin »[5]. La communication actuelle de nos autorités publiques évoque une « brique de plus » dans la stratégie globale du déconfinement, comme s’il suffisait de faire coexister toutes sortes de mesures techniques sans s’assurer qu’elles sont réellement complémentaires au plan humain.

Si chacun s’accorde pour dire que la vigilance passive est dépassée, encore est-on assez déconcerté dès lors qu’il s’agit d’accepter qu’une question aussi banale que celle qu’on traite sur nos ordinateurs nous soit adressée…cette fois, à notre comportement citoyen ! « Voulez-vous autoriser cette application à apporter des modifications à votre appareil ? » nous renvoie à une situation assez maîtrisée pour celles et ceux qui échappent à la « fracture numérique » ; « Voulez-vous autoriser cette application à apporter des modifications à votre comportement ? » est rien moins qu’évidente. On ne peut « appareiller » en tant que tel le comportement individuel sans attenter à sa personnalité juridique et à sa dignité. La socialité n’est-elle pas irréductible, ainsi que l’a montré Emmanuel Levinas, au savoir, « meilleure que la fusion et que l’achèvement de l’être dans la conscience de soi »[6] ? L’analyse de la durée et de la distance approximative, entre les deux téléphones, pourra-t-elle d’ailleurs cerner un risque de contamination, si tant est que ce soit médicalement possible[7] ?

On relève aussi que l’idée de traçage semble plutôt une mauvaise idée pour nombre de professions qui amènent à être dépositaire d’un secret (médecin, avocat, magistrat…) mais qu’elle serait bien accueillie par les forces de l’ordre qui veillent à lordre public et au respect de la loi. Le Conseil national de l’Ordre des Médecins intègre également le traçage dans la stratégie sanitaire malgré les éventuelles entorses à la confidentialité des données de santé, à la réserve près que « Les personnes contaminées ne doivent pas pouvoir être localisées dans leurs déplacements. Cela suppose qu’il n’y ait pas d’alerte immédiate au moment du contact avec une autre personne. »[8] Devrons-nous donc noter une rupture avec la doctrine du strict respect du secret médical jusque-là défendue par l’Ordre des Médecins ? Pas nécessairement car on doit aujourd’hui distinguer secret médical (niveau individuel) et secret professionnel (niveau collectif) : il y a désormais une « boucle du secret » à appréhender dans une logique de santé publique, qui engagera une équipe pluridisciplinaire dans la gestion des informations sur un système numérique sécurisé.

Les exigences déontologiques sont fortes sur les médecins impliqués dans la lutte contre l’épidémie, notamment concernant l’article quatre du Code de déontologie médicale (CDM) (secret professionnel), l’article sept (apporter son concours en toutes circonstances), article neuf (porter assistance, s’assurer que le blessé ou le malade reçoit les soins nécessaires), l’article 12 (apporter son concours à l’action entreprise par les autorités compétentes en vue de la protection de la santé et de l’éducation sanitaire, la collecte, l’enregistrement le traitement et la transmission d’informations nominatives ou indirectement nominatives sont autorisées dans les conditions prévues par la loi) et l’article 13 (participation à une action d’information publique de caractère éducatif et sanitaire quelqu’en soit le moyen de diffusion) ; ainsi refuser l’utilisation et l’application du numérique pourrait engager très sérieusement la responsabilité ordinale du praticien.

Concernant le secret, le médecin devra être autant attentif à l’esprit de la loi qu’à sa lettre : le secret est et doit rester un lieu potentiel de sécurité : si le malade ne se sent pas à l’abri par manque d’assurance dans une configuration fiable, en situation maîtrisée d’aménagement loyal du secret et, partant, « suffisamment bonne », c’est la peur qui va prendre le dessus, donc le repli sur soi afin de retrouver cette sécurité[9]. Hors de cette sécurisation[10], sans véritable interdépendance et sans confiance, il ne pourra précisément pas y avoir de libre volontariat. C’est qu’on ne doit pas oublier la « boucle éthique de doléance » que seule l’intimité strictement confidentielle de la relation médecin-malade permet d’autoriser en termes d’espace d’expression et de libre entente. Cela rencontre en effet un important gain de santé, tant individuelle que publique : c’est une question de bienséance médicale qui « tend, comme la justice, à promouvoir et à maintenir la communauté humaine »[11].

Il faut dans tous les cas souhaiter qu’il ne soit pas oublié que le soin et le contrôle du soin sont souvent, pour les soignants, le prétexte de leur sujétion : « toujours plus d’informations, toujours plus de transparence dans les informations, toujours plus de partage d’informations, et ce, aux dépens de la préservation de l’intimité et de la liberté »[12] . L’inquiétude du « vol des données personnelles », du « profilage », modelé par le traçage, est aussi présente dans la société. Cette nouvelle solution technologique peut aussi être regardée avec une certaine appréhension puisque, aux dires mêmes du Conseil national du numérique, commission consultative indépendante, « Le développement de l’application [il s’agit bien d’une réflexion suscitée par le développement de l’application Stop Covid] risque de ​démocratiser une emprise numérique sur les comportements, et d’engendrer une défiance envers l’État (perçu comme trop intrusif) ou, ​a contrario​, de pérenniser certaines formes de suivi numériques »[13].

Une expression citoyenne inattendue est là encore intéressante à prendre en considération : « Alors que germe en moi l’idée de ne plus être aliénée à mon téléphone, le traçage numérique ou tracking vient à l’encontre de ce désir de liberté, renforcé par 55 jours de confinement. Posséder un smartphone est devenu banal. Il est indispensable à mon quotidien professionnel et personnel, au point qu’il n’y a plus de frontière entre les deux univers. Aller plus vite, ne jamais s’ennuyer, rester en contact avec mes proches, mais parfois être sollicité sans pause par mes collègues, IL est omniprésent. Je suis une geek. Je ne suis ni fière, ni gênée de l’être.  Cependant, c’est un outil dont je dois pouvoir me séparer quand je le souhaite. J’ai le droit de l’oublier sauf quand je suis d’astreinte. Il est alors aliénant car je dois le garder à portée de main en permanence. C’est une chaine invisible de maillons numériques. Le tracking viendrait renforcer cette obligation d’emport partout et tout le temps, sans pause numérique possible. Il deviendrait une excroissance de l’individu, une verrue. Ne pas contaminer mes concitoyens est-il un motif éthique suffisant pour justifier cette perte de liberté de liberté de choix ? »

​Emprise anxiogène également des erreurs du système « expert » en véridiction : ainsi le Comité national pilote du numérique précise, dans son nouvel avis sur la détection numérique de proximité, que « l’ignorance d’un contexte protecteur des contacts (par exemple, la présence d’un mur ou la proximité entre un malade et un médecin portant un équipement de protection) augmenterait le nombre de faux positifs. »[14]

Cela est donc important à mettre en perspective avec le questionnement citoyen selon lequel « Quant au traçage par des « brigades » épidémiologiques dûment assujetties au secret médical, cela peut sembler ni plus ni moins ce qui s’est fait tout au début sur les clusters (aux Contamines par exemple), jusqu’à ce que l’épidémie déborde trop rapidement le dispositif. C’est efficace, et le secret médical peut être respecté. Le traçage numérique apporterait-il des sécurités supplémentaires ? »

D’autre part, il ne faudrait pas que le système proposé repose sur une approche purement managériale avec comme unique horizon la seule gestion disciplinaire des chaînes de contamination, objectivées au nom de la santé publique. Seule l’attention à l’autre crée de l’humain. Sinon, le fantasme prévalent sera consubstantiel à l’attaque du secret médical dans ce qu’il a d’ultime, de structurant pour l’identité entre les hommes : « Etant entendu que le secret ultime à protéger est qu’aucune de nos interrogations sur la vie et la mort n’a de réponse. Rien ne peut abolir l’énigme, mais nous avons à la porter » (A. Lécu, ibid, p. 196). Plutôt que de vouloir rompre les chaines de contamination, il aurait été plus avisé d’en libérer le citoyen, usager du système de santé, de même que Pinel œuvra à délivrer les aliénés de leurs chaines. Certes, aucun isolement ni aucune quarantaine ne peut être imposé sans prescription médicale, mais l’appel à la responsabilité individuelle est lancé sur une tonalité anxiogène, risquant d’apparaître comme essentiellement culpabilisatrice, voire stigmatisante, injonction qui fait davantage écho à une logique de prévention sanitaire pré-pensée qu’à un principe de liberté de choix quant aux ajustements sanitaires indispensables. De sorte qu’on peine « à vouloir camper la sacro-sainte notion de prévention en attribut de la démocratie » (ibid, p. 195).

  1. Prendre la mesure de l’angoisse collective, sans s’en servir de levier pour atteindre un objectif de (bien)surveillance paternaliste

 A ce niveau d’angoisse collective, demander que l’opinion publique soit par exemple « consultée » parait être un exercice complexe, dès lors qu’on risque de l’enfermer dans une sorte de chantage psychologique a minima : « si vous êtes contre les mesures de prévention sanitaires et le nouveau modèle de socialité suggéré, c’est que vous ne voulez pas rompre les chaînes de contamination, c’est donc que vous êtes irresponsables ! » Chaque citoyen est bien entendu attentif aux messages de prudence de ses pairs et à ceux des autorités sanitaires, et tous, sauf exception, sont favorables à la protection de la santé du plus grand nombre.

 

Comment garantir la protection de la santé publique sans prendre le risque d’une remise en cause de l’intimité de la relation soignant-soigné et sans atteinte des principes cardinaux du droit médical, sans bousculer les principes fondamentaux assurant un soin vécu dans la confiance et un vivre-ensemble dans la bonne entente ? Le secret médical -mais aussi celui des sources pour un journaliste- comme le respect des libertés publiques, le respect du droit à la vie comme la libre disposition de son corps… ne sont pas dissociables d’une socialité bien comprise et d’un jeu démocratique équilibré. Le rôle d’un Etat libéral en matière de politique sanitaire n’est pas de garantir la seule sécurité sanitaire, il importe aussi de garantir la sécurité sociale et politique. Il convient bien sûr d’organiser la défense de la population contre les risques sanitaires les plus significatifs. Des mesures de police (dont celles de de police sanitaire) ne suffisent pas à cette fin, il faut encore envisager une société sans misère[15] afin de faire respecter le droit à un environnement sain. L’éducation à la santé est autant importante que l’éducation à la citoyenneté…

La sécurité sanitaire est un moyen de préserver la pérennité de la vie en société, et la sécurité sociale et politique un levier de reconnaissance des valeurs sociales fondamentales du pacte démocratique (liberté, égalité, fraternité, responsabilité, confiance…)

Faire un pas de côté démocratique implique aujourd’hui de réintroduire de l’autonomie citoyenne afin qu’il soit à nouveau permis de considérer que « par la sécurité apportée dans le domaine de la santé, le droit de la santé garantit une liberté dans la santé »[16].

Ce qui veut dire qu’il n’est en rien acceptable de procéder à une déconstruction du « château fort » du sujet de(s) droit(s) (intimité du corps et de la santé, celle du domicile, de la correspondance…) ni de banaliser d’ailleurs le haut niveau d’information qu’exige toute transmission de données de santé. Il a déjà été rappelé en 2014 à l’intention des Etats membres de l’Union européenne que « Les individus doivent être informés et bénéficier de garanties adéquates de protection de leurs données lorsque celles-ci sont collectées et transférées »[17].

Sauf à provoquer une éventuelle « hémiplégie sociale », pourquoi céder sur notre désir de vivre en liberté et en sécurité ? De circuler sans être surveillé et de surveiller sa santé avec l’aide des professionnels de santé sans que circulent à tout va ses données de santé ? On ne peut pas considérer liberté et sécurité comme des frères ennemis. Dès l’instant où un moyen devient un but, le risque est grand de voir s’installer une circularité nocive aux individus et aux liens qu’ils sécrètent. Un monde centré sur un des deux pôles est inhabitable car la vie ne se développe que dans l’entre-deux de la sécurité et de la liberté. Entre ces pôles, la santé est d’ailleurs aujourd’hui plus investie par les Français que la sécurité.

 II-Impliquer l’usager du système de santé par sa propre surveillance dans la gouvernance sanitaire

 Comment comprendre cette gouvernance basée certes sur le volontariat, mais mettant potentiellement à mal les repères du soin (1) et comment penser cette implication selon la règle du consentement (2) ? Que devons-nous en retenir en termes d’enjeux sociétaux (3) ?

 Quels moyens pour quelle implication dans l’urgence ?

 Le volontariat affiché peut-il faire l’économie d’un examen d’un éventuel « consentement sous pression » ? Si la question est de savoir repérer les malades dépistés positifs, qui ne se seraient pas autrement adressés à un médecin, grâce à l’application Contact Covid, qui serait contre ? Mais se pose-t-on, précisément la question de savoir pourquoi les malades positifs ne se rendraient pas chez le médecin ? N’est-ce pas justement du fait des doutes quant à la confidentialité effective de leur statut virologique ? A l’heure où les medias commencent à s’interroger sur la « génération coronavirus », la société (dont l’Assurance Maladie est d’ailleurs devenu l’acteur central) ne serait-elle pas en train d’ignorer le questionnement que lui adressent ses citoyens ? Sait-elle encore écouter sans condamner ?

Promouvoir l’auto-surveillance participative -via l’usage de l’application Stop Covid ou une autre similaire-serait un projet acceptable toutefois car cela permettrait d’appréhender les conséquences sur la santé, majeures, de l’épidémie. Celles-ci sont indéniablement à contextualiser sur le plan humain et économique et nécessitent dès lors de mettre en œuvre des moyens établis par la loi pour cerner les clusters, limiter la diffusion, préserver les possibilités de réanimations…A chacun sa définition de la sécurité sanitaire mais précisément parce que l’extension indéfinie du champ de la sécurité sanitaire risque d’en faire une réalité cacophonique, après la proximité des contacts suspects ou infectés, seront (pourquoi pas ?) possiblement exigés le traitement de la date et de l’heure du contact à risque, ce qui pourrait susciter au minimum une simple atteinte à la liberté de rencontre, au maximum une véritable chasse aux sorcières. Au vu de ces deux conséquences potentiellement contraires à un véritable esprit de bienséance, au sens hippocratique, c’est-à-dire sources d’entraves à la justice, il apparaît peu cohérent de défendre l’application Stop Covid au prisme de l’approche centrée sur la personne[18], comme on pourrait par contre le soutenir en promouvant des équipes mobiles, dont l’action serait déclenchée sur prescription médicale attentive à la situation singulière de chacun, en s’appuyant sur une demande individuelle clairement identifiable. Les motivations de ces outils informatiques qui se multiplieront dans l’avenir sont assurément plus de connaître en détail les « éléments de la trajectoire de soins » que d’en définir une qui soit adaptée aux réels besoins des personnes en souffrance.

Force est de constater que même les moyens de traçage technologiquement élaborés sont en réalité peu clairs tant dans leurs intentions que dans leurs modalités et qu’on ne peut écarter un éventuel accès frauduleux aux données personnelles. Peut-on comparer ce système de traçage avec l’autosurveillance participative de la glycémie à laquelle s’astreint le patient diabétique bien plus précise, fiable, et centrée sur le malade et non sur l’intérêt allégué de la société ? Dans un cas, l’ajustement des doses d’insuline, le bénéfice thérapeutique font plus facilement accepter le dispositif, de l’autre la perspective d’un (re)confinement ne sera que peu en faveur d’une telle « mesure d’auto-empêchement de liberté » d’aller et venir, liberté fondamentale protégée par la Constitution, ce que le juge constitutionnel a d’ailleurs rappelé quant à la légalité des mesures de quarantaine et d’isolement sanitaire envisageables à l’aune de la crise sanitaire redéfinie au prisme de l’état d’urgence sanitaire[19].

 Quelle légitimité pour cette auto-surveillance ? Quel consentement mobilisé ?

Voilà pour les moyens -encore flous- du traçage mais selon quelles décisions devrions-nous « auto-participer », avec quelles ambitions et à partir de quel consentement ?

Dans l’optique du développement de la détection de proximité, l’Académie Nationale de Médecine a récemment recommandé qu’« Il faut s’assurer du consentement éclairé des personnes, de la confidentialité et de la préservation de l’intimité de chacun, en se tenant aux seules données indispensables à l’objectif, écartant toute autre information non pertinente. Il faut aussi garantir d’une part la destruction à court terme des données tout au long de l’épidémie qui peut se prolonger, et d’autre part la liberté des choix des personnes d’initier ou d’arrêter à tout moment la connexion traçage »[20].

Pour l’ambition : en premier lieu, on discerne un souci d’assistance aux plus faibles : « L’ergonomie très simple du traçage doit être adaptée aux personnes vulnérables, seniors, personnes isolées et précaires, afin d’éviter la fracture numérique, source de ségrégation et d’inéquité. Une assistance par des bénévoles ou des professionnels doit être envisagée pour permettre à certains d’adhérer en toute compréhension au traçage. » (Académie Nationale de Médecine, ibid). On repère aussi une préoccupation concernant la sécurité juridique, tant au niveau européen (respect du règlement général de protection des données) qu’au niveau national (les exigences de la CNIL) ou local : « Il faut régler au mieux les responsabilités qui pourraient concerner un préjudice subi par une contamination ou une exposition liée à un faux négatif du test ou de l’affichage de son résultat, ou encore à une transmission technique défectueuse ou inopérante car en zone non couverte par les opérateurs. Si de tels incidents surviennent, et afin de permettre la plus large adhésion de la population au système, un mécanisme d’indemnisation automatique devra être prévu, par le biais de la solidarité nationale et de l’Oniam (Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux) » (Académie Nationale de Médecine, ibid). En troisième intention, on remarque une inquiétude quant à l’égalité d’accès au dispositif : « Des biais apparaîtront pour la représentativité des données recueillies : (1) une partie importante de la population n’a pas de smartphone ; (2) une autre partie refusera d’adhérer à son utilisation ; (3) il existe beaucoup de zones blanches, donc une inégalité territoriale. Enfin, il faut que les quatre opérateurs principaux soient obligatoirement impliqués dans le processus de traçage » (Académie Nationale de Médecine, ibid).

Il serait manifestement intéressant qu’« une coordination immédiate entre sciences et société » se mette en place, comme l’ambitionne dans une tribune du Monde un collectif de quarante-quatre médecins, chercheurs, militants associatifs, entrepreneurs et syndicalistes, afin d’éclairer l’opinion citoyenne sur cette délicate question[21]. Autant il est important de s’assurer que la lutte contre le coronavirus ne vienne pas perturber la continuité des soins, autant une « bien(sur)veillance[22] » non acceptée socialement et susceptible de caractériser une fracture numérique, ou même vécue sous le mode d’une aide potentiellement punitive d’un civisme jugé insuffisant, risque d’être contre-productive pour la cohésion sociale et inutilement angoissante pour le plus grand nombre.

Le Conseil Economique, Social et Environnemental rappelle d’ailleurs dans son avis du 22 mars dernier que : « Nos concitoyens, attachés à notre système de protection sociale auquel ils contribuent solidairement, attendent qu’il assure la cohésion sociale, l’égal accès à des services publics de santé de qualité et l’égalité sur le territoire. »[23] Il convient dans cette période d’Etat d’urgence sanitaire et de crise économique de ne pas stigmatiser les moins dotés d’outils numériques ainsi que, plus généralement, le « plus pauvre en santé (et en immunité) » qui incarnerait à son corps défendant « une vulnérabilité intolérable au Moi social, parce que cette vulnérabilité représente sa part d’inachèvement, de dépossession de ses sécurités »[24].

Le Comité national pilote d’éthique du numérique prend également soin d’attirer l’attention de chacun sur le risque de discrimination lié à la collecte des données, de sorte que les « garanties de compétence suffisantes pour assurer la mise en œuvre des mesures techniques et organisationnelles appropriées et le respect des règles de confidentialité » [25] seront l’objet probable de la plus grande attention citoyenne et soignante à venir :

 « Les données collectées par les équipes sanitaires ou par une application numérique sont des données sensibles qui pourraient être utilisées à des fins discriminatoires. Le Conseil de l’Europe souligne que « le profilage ne doit pas entraîner de mesures discriminatoires d’aucune sorte » en particulier sur les aspects politique, socio-économique, sexuel ou religieux. De même l’OMS alerte sur le risque de stigmatisation des personnes présentant des caractéristiques perçues comme liées à la maladie »[26]. Le débat sur la gouvernance par le soin en période d’état d’urgence sanitaire oblige ainsi chaque acteur de santé, chaque usager du système de santé mais tout citoyen à confronter l’impératif du secret aux réquisits de la loi. N’y a-t-il alors pas lieu de prendre au sérieux l’avertissement de la commission consultative des droits de l’homme (CCNDH) ? « La CNCDH s’inquiète également de l’impact d’une telle mesure de suivi sur le comportement des personnes : les résultats communiqués par l’application pourraient induire des réactions de suspicion à l’égard des autres (qui m’a contaminé ?) ou susciter de la stigmatisation et de l’exclusion à l’égard des personnes suspectées d’être l’agent contaminant. En modifiant notre rapport aux autres et au monde, en suscitant des réactions d’anxiété, ou de stigmatisation et de discriminations à l’égard de certaines catégories de personnes, cette mesure représenterait une menace tant pour le respect de la vie privée, entendue largement au sens de la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme20, que pour les valeurs républicaines de dignité, de liberté, d’égalité et de fraternité et plus généralement pour préserver la cohésion sociale. »[27]

  1. Que retenir en pratique ?

On a certainement besoin, considérant l’importance de la crise sanitaire, de pouvoir compter sur « un système de gestion de risque proactif basé sur l’anticipation et la caractérisation précise des risques, avec la définition de nouveaux modèles permettant une génération efficace des signaux et des alertes. Pour cela, il faut utiliser tous les outils mathématiques, épidémiologiques, issus des sciences sociales et de la communication, et bâtir des programmes de recherche ambitieux. »[28] Et ce seront donc probablement aux médecins libéraux, aux soignants et à l’Assurance Maladie ainsi qu’aux ARS et Préfets, aidés par des « brigades sanitaires » ou « de santé », d’équipes mobiles de prendre le relais afin de contenir tant l’épidémie que la peur qui l’accompagne. Cela répond incontestablement à l’inquiétude colorée d’angoisse que certains citoyens nous ont communiquée : « Est-ce qu’au nom des libertés individuelles et de la vie privée j’accepte d’être contaminé à mon insu et dans ce cas de contaminer, toujours à mon insu, d’autres personnes, y compris celle de mon proche entourage, celles avec qui je partage ma vie ? »

Mais la crise est aussi, éthiquement parlant, un moment de vérité.

A ce stade du débat, le groupe de réflexion de l’EREB sur le traçage numérique réalisé dans le contexte de l’état d’urgence sanitaire se dit très préoccupé de cette peur qui gagne l’ensemble du corps social, la clinique médicale mais aussi psychiatrique montrant à l’envi le délabrement des relations humaines qu’elle induit dans les comportements. Comme le rapporte la journaliste et historienne Christine Goguet : « Gouverner c’est prévoir, mais c’est aussi donner l’espoir. Si on dit aux gens : « tout le monde va mourir, c’est mal parti ! »[29]

Le groupe de réflexion de l’EREB estime fondamental de rappeler avec Hannah Arendt que « la peur à proprement parler, n’est pas un principe d’action, mais un principe antipolitique dans le monde commun |…] Si la vertu est amour de l’égalité dans le partage du pouvoir, alors la peur est la volonté de pouvoir née de l’impuissance, elle est la volonté de dominer ou d’être dominé »[30]. A contrario, quelle est donc cette vertu honorée encore aujourd’hui, sinon la constance à édifier une société inclusive (et non promouvoir une société faite de discriminations), cette vertu propre à coordonner science et société, soit celle revue et corrigée par Jean Patocka[31]? Encore faut-il que la distanciation sociale ne devienne pas synonyme d’une prise de distance égocentrique : il convient d’apprendre par exemple à « sourire avec les yeux », à mieux se parler et se préoccuper de ceux qui continuent de nous toucher « affectivement » et à qui l’on pense de façon touchante en prenant des nouvelles, en continuant de s’occuper de la relation qui s’ouvre entre soi et l’autre.

N’est-il pas urgent à cette fin utile de se ressouvenir avec lui que « Puisque le soin de l’âme est possible, l’État aussi est possible, la communauté aussi est possible » (J Patocka, ibid). N’est-il pas indispensable en somme de déclarer l’état d’urgence éthique ? Cela n’oblige-t-il pas à concevoir une fraternité recouvrée venant indiquer que « Le lien biologique est métamorphosé en un lieu de liberté où chacun se reconnaît dans la vérité de son existence »[32] ? Mais alors n’est-ce pas rappeler qu’en pratique médicale « tout malade sera d’abord présumé autonome et qu’on veillera à ne pas prendre à sa place les décisions le concernant qu’il est capable de prendre »[33] ? Et de même n’est-on pas de même amené à considérer que « Cela veut dire en politique de santé qu’on ne fera pas le « bien » des gens malgré eux et que les grandes orientations seront soumises au contrôle démocratique » ?

En conclusion, si des solutions technologiques devaient être retenues dans la lutte contre la pandémie, il conviendrait, sur la base du volontariat et afin de respecter un principe de « bienséance numérique », c’est à dire la bienséance fondamentale à garder face à l’usage du numérique, de préférer, dans le cadre d’un recours à une application informatique, une solution technologique moins vectrice de dépendance. L’objectif clairement affiché de respect de l’interdépendance sanitaire doit de plus être poursuivi pour l’ensemble de la population afin de renforcer la cohésion sociale.

 

 

[1] R. Gil, Logiciels de reconnaissance faciale et Alzheimer : quels enjeux éthiques, Billet éthique consultable sur le site de l’ERENA : https://poitiers.espace-ethique-na.fr/obj/original_20191212094828-logiciels-de-reconnaissance-faciale-et-alzheimer.pdf

[2] A. Haroche, Distanciation et port du masque : la technologie est-elle notre pire amie ? JIM du 16 mai 2020, https://www.jim.fr/medecin/jimplus/hightech/e-docs/distanciation_et_port_du_masque_la_technologie_est_elle_notre_pire_amie__182972/document_jim_plus.phtml

[3] CE, Ordonnance N°os 440442, 440445 du 18 mai 2020, ASSOCIATION LA QUADRATURE DU NET, LIGUE DES DROITS DE L’HOMME.

[4] Les passages en italique renvoient à des communications de citoyens à l’EREB.

[5] Académie Nationale de Médecine, Sortie de l’épidémie de Covid-19 Pour une méthodologie de déconfinement respectueuse de l’Humain, Communiqué de l’Académie nationale de médecine, Avril 2020, http://www.erepl.fr/files/00/03/23/00032381-44c4873bbbc5dd16f8c4ace1bf3d1b1b/pour-une-methodolgie-de-ceonfinement-respectueuse-de-l-humain_academie-nationale-de-medecine_avril2020.pdf

[6] E. Levinas, De Dieu qui vient à l’Idée, Librairie philosophique Vrin, Paris, 1982 (1986 pour l’éd. De poche) : p. 184.

[7]Ludovic Pailler, StopCovid : la santé publique au prix de nos libertés ? Brèves observations sur l’application de traçage numérique, Recueil Dalloz 2020 p.935.

[8] Enjeux du traçage numérique, https://www.conseil-national.medecin.fr/publications/communiques-presse/enjeux-tracage-numerique, publié le 25 avril 2020.

[9] D. Lapeyronnie, Avec le virus, Alien est revenu prendre les commandes de notre esprit, Le Monde du 28 Avril 2020 : p. 28.

[10] Pour Guillaume Bronsard, professeur de pédopsychiatrie au CHRU de Brest et membre de la cellule éthique de soutien de Brest, « le déconfinement n’aura de vertu de mieux-être ni de libération en soi. Il n’en aura une qu’à la condition d’avoir appris à vivre avec la menace, si elle est toujours là, ou bien que celle-ci ait disparu », Le confinement : une épreuve vraiment, Le Poher, semaine du 13 au 19 mars 2020, p. 3.

[11] Mame Sow diouf, Le médecin hippocratique, Aux sources de la médecine moderne, Etudes anciennes, Les Belles Lettres, 2017, p. 161.

[12] A. Lécu, Le secret médical, vie et mort, cerf, 2016 : 197.

[13] Avis du Conseil national du numérique sur l’application Stop Covid, 23 avril 2020 : 18 ; https://cnnumerique.fr/files/uploads/2020/2020.04.23_COVID19_CNNUM.pdf.

[14] COMITÉ NATIONAL PILOTE D’ÉTHIQUE DU NUMÉRIQUE, Enjeux d’éthique concernant des outils numériques pour le déconfinement, Avis du 14 mai 2020 ; https://www.ccne-ethique.fr.

[15] D. Jousset, B. Tardieu, J. Tonglet, Les pauvres sont nos maîtres, Apprendre de ceux qui résistent à la misère : le paradoxe Wresinski, Préface d’Isabelle Autissier, Hermann éditeurs, Paris, 2019, 202 p.

[16] M.-L. Anger, Intérêt général et droit de la santé publique, in Mélanges en l’honneur de D. Truchet, L’intérêt général, p 387, pp 387-98, Ed. Dalloz, juin 2015.

[17] Réunion des autorités nationales chargées de la protection de la vie privée au regard des applications informatiques des Etats membres de l’Union.

[18] R. Piarroux, B. Riou, Pour déconfiner sans provoquer une deuxième vague, une approche centrée sur le patient, Le Monde du 28 Avril 2020 : p. 28.

[19] Décision n° 2020-800 DC du 11 mai 2020 Loi prorogeant l’état d’urgence sanitaire et complétant ses dispositions.

[20] Académie Nationale de Médecine, Communiqué de l’Académie nationale de médecine : l’utilisation de Smartphones pour le suivi du déconfinement du Covid-19 en France, publié le 22 avril 2020 : http://www.academie-medecine.fr/communique-de-lacademie-nationale-de-medecine-lutilisation-de-smartphones-pour-le-suivi-du-deconfinement-du-covid-19-en-france/

[21] Covid-19 : appel pour une coordination immédiate entre sciences et société, Le Monde du vendredi 8 mai et samedi 9 mai 2020 : p.32.

[22] Journal d’une confinée, par Cynthia Fleury, Publié le 09/04/2020. Mis à jour le 09/04/2020 à 12h13 : “Nous entrons dans une ère de bien(sur)veillance, https://www.telerama.fr/monde/journal-dune-confinee,-par-cynthia-fleury-nous-entrons-dans-une-ere-de-bien-sur-veillance,n6625740.php

[23] Résolution du Conseil économique, social et environnemental, L’hôpital au service du droit à la santé pour toutes et tous mars 2020, https://www.lecese.fr/sites/default/files/pdf/Avis/2020/2020_07_droit_sante_toutes_tous.pdf

[24] D. Jousset, B. Tardieu, J. Tonglet, Les pauvres sont nos maîtres, Apprendre de ceux qui résistent à la misère : le paradoxe Wresinski, Préface d’Isabelle Autissier, Hermann éditeurs, Paris, 2019, 202 p : 76.

[25] L’art. 14 du Décret n° 2020-551 du 12 mai 2020 relatif aux systèmes d’information mentionnés à l’article 11 de la loi n° 2020-546 du 11 mai 2020 prorogeant l’état d’urgence sanitaire et complétant ses dispositions est indicatif de la problématique ici soulevée : « Pour leurs traitements mis œuvre afin de répondre à la situation d’urgence sanitaire, dans les conditions de l’article 67 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée, les agences régionales de santé peuvent avoir recours à des sous-traitants pour exercer, dans les conditions prévues à l’article 28 du règlement (UE) du 27 avril 2016 susvisé, les missions de réalisation des enquêtes sanitaires, d’orientation, de suivi et d’accompagnement des personnes et de surveillance épidémiologique. Les agences régionales de santé s’assurent notamment que leurs sous-traitants présentent des garanties de compétence suffisantes pour assurer la mise en œuvre des mesures techniques et organisationnelles appropriées et le respect des règles de confidentialité ».

[26] COMITÉ NATIONAL PILOTE D’ÉTHIQUE DU NUMÉRIQUE, Enjeux d’éthique concernant des outils numériques pour le déconfinement, Avis du 14 mai 2020 , ibid.

[27]  AVIS SUR LE SUIVI NUMÉRIQUE DES PERSONNES rendu le 28 AVRIL 2020 : https://www.cncdh.fr/node/2069

[28] Hervé LE LOUET, SÉCURITÉ SANITAIRE : UN URGENT BESOIN D’EUROPE, Association Après-Demain, Après-demain, N° 22 (NF), Avril 2012 : 5-7.

[29] C. Goguer, « La peur incite à une réflexion et à un recours au divin, Le Télégramme du 17 mai 2020, p. 40.

[30] H Arendt, Qu’est-ce que la politique ? Seuil, 2014 : 128.

[31] J. Patocka, Platon et l’Europe. Séminaire privé du semestre d’été 1973 (abrégé : PE), trad. fr. Erika Abrams, Lagrasse, Verdier, 1983, p. 131.

[32] Mg Pierre d’Ornellas, Vivre, in Voici L’Homme (Mg André Vingt-Trois présente), Ed. Parole et Silence, 2006 : 129-55.

[33] A. Fargot-Largeault, « Réflexions sur la qualité de vie », Décision thérapeutique et qualité de vie, R. Launois et F. Régnier (éd.), Paris, 1992 : 83-100.