Billet éthique : la parole des usagers à l’épreuve de la crise sanitaire

La parole des usagers à l’épreuve de la crise sanitaire

« Nous ne souhaitons pas, collectivement, isoler à nouveau nos aînés. (…) Nous allons accompagner les responsables d’établissements pour que des règles soient édictées qui permettent justement une réaction proportionnée »[1]

Depuis la fin du XXème siècle, les usagers du système de santé ne sont plus seulement assimilés à des patients ou des malades. Les différentes crises sanitaires ont contribué à ce changement de paradigme et au développement constant des associations d’usagers du système de santé. Parallèlement, cette évolution a été permise par de nombreuses avancées règlementaires et par une volonté toujours plus prononcée du législateur de faire de l’usager un véritable co-acteur du système de santé. Depuis l’ordonnance du 24 avril 1996, renforcée par les dispositions prévues par la loi dite « Kouchner » du 4 mars 2002 et la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, les droits des patients et des usagers ont été progressivement élargis à la reconnaissance des droits individuels de la personne et des droits collectifs des citoyens et des usagers. C’est pourquoi la représentation des usagers reste encore aujourd’hui un enjeu déterminant dans la mise en œuvre des droits des patients et des personnes accueillies ou accompagnées au sein des Etablissements Sanitaires, Sociaux et Médico-Sociaux (ESSMS).

Acteurs indispensables de la Commission des Usagers (CDU) et du Conseil de la Vie Sociale (CVS), les représentants des usagers[2] se voient confier un certain nombre de missions définies règlementairement au sein du Code de la Santé Publique (CSP) et du Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF). Paradoxalement, bien que les contours des missions des représentants d’usagers et des résidents soient dessinés dans la réglementation, l’exercice de la démocratie en santé peut s’avérer complexe en temps de crise. Alors que le processus démocratique est en espace de délibération qui suppose des visions contradictoires, l’urgence sanitaire semble éloigner la parole de l’usager des décisions institutionnelles.

L’allocution du président de la république au cours du mois de mars dernier, dont la rhétorique guerrière est dominante, n’est pas sans nous rappeler qu’aucun domaine d’activité ne peut prétendre aujourd’hui échapper totalement à l’impératif de vitesse.

Pour autant, le fonctionnement de la démocratie en santé doit pouvoir intégrer la question de l’urgence sans la subir, sans l’atténuer, sans l’effacer. Ces propos ne sont pas sans rappeler le communiqué de presse du 6 mai 2020 de France Asso Santé précisant que durant la période de confinement « les portes ont également été fermées pour les représentants des usagers et où le lien, même à distance semble rare »[3]. La concertation, que nous pouvons aussi appeler médiation horizontale, reste une approche relationnelle qui présuppose que la gouvernance ne doit pas se penser seule afin de prendre en compte le temps du désaccord. Cette démarche participative, largement expérimentée dans certaines instances de démocratie en santé, nous rappelle que le règne de l’urgence est nuisible à l’expression des usagers parce qu’il ne lui accorde que peu de place.

Par ailleurs, précisons que le décret N° 2016-726 du 1er Juin 2016 relatif à la CDU renforce ses prérogatives et le rôle des représentants des usagers en veillant au respect de leurs droits et en proposant la possibilité d’élaborer « un projet des usagers, après consultation de l’ensemble des RU de l’établissement et des représentants des associations de bénévoles ayant signé une convention avec l’établissement et intervenant en son sein ». Le CVS quant à lui, « donne son avis et peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l’établissement »[4]. La temporalité n’intègre pas ces différentes caractéristiques, c’est pourquoi il peut sembler utile de se questionner sur le fonctionnement démocratique d’une institution en temps de crise, notamment en période d’urgence sanitaire. Si la question de la responsabilité du chef d’établissement est souvent invoquée comme argument principal lors de la prise de décision, elle n’est pas forcément contradictoire avec l’idée de consultation, d’autant qu’au-delà d’une décision se décline une prise en charge qui ne peut se passer de prendre en compte la singularité d’une personne. Dans son ouvrage Le sacre du présent (2000), Zaki Laïdi écrit que le règne de l’urgence est aussi celui de l’émotion : quand le temps presse, on ne réfléchit pas, on agit. Nul ne doute que la parole de l’usager a été mise à l’épreuve durant cette situation inédite. Si la démocratie ne cesse de s’interroger sur ses Institutions, le temps du débat ne peut souffrir que du contexte d’urgence. Il peut en revanche être réinventé.

Alors, si de nos jours le savoir expérientiel du patient est largement évoqué à travers le concept de « Patient-Centered-Care où l’écoute du patient doit guider les décisions cliniques »[5], il sera très certainement utile de prendre en compte le vécu des usagers des ESSMS afin qu’ils puissent aussi témoigner de leur expérience de la crise sanitaire contemporaine. Ces témoignages ne pourront que libérer la parole des usagers et de leurs représentants, des familles et des associations. Certains diront peut-être qu’ils ont été privés de leur liberté. D’autres exprimeront probablement « le rapport juge-jugé »[6]. C’est dans cet espace de discussion, d’échange et de partage qu’il conviendra de réaffirmer les droits des usagers car  « il faut voir la co-construction comme la partie opérationnelle de la démocratie en santé, son bras armé. Sans co-construction, la démocratie en santé ne reste qu’un leurre.»[7]

 

Le système de santé français peut sans doute se féliciter de favoriser l’expression des citoyens à tous les niveaux, qu’ils soient national, régional ou local, et ce depuis les premières crises sanitaires. Pour autant, les récents évènements nous invitent à repenser et dépasser la place que l’on souhaite donner aux usagers afin de porter leurs mots, prendre en compte leurs avis et s’engager dans un véritable processus de co-décision. N’est-ce pas là la véritable ambition d’une démocratie en santé ?

***

Bertrand STURIONE,

Elève Directeur d’Etablissement Sanitaire, Social et Médico-Social,

Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique de Rennes,

Stagiaire au sein de l’Espace Régional de Réflexion Ethique de Bretagne (EREB)

 

[1] Phrase prononcée par E. MACRON, Président de la République, lors d’une visite dans un EHPAD du Loir-et-Cher le 22/09/2020.

[2] Le terme de représentant des usagers doit être compris au sens de représentant des patients et des résidents et donc intégrer les spécificités du secteur social et médico-social.

[3] La démocratie en santé victime du virus ? Communiqué de presse du 6 Mai 2020 de France Assos Santé

[4] Décret n°2004-287 du 25 mars 2004 relatif au conseil de la vie sociale et aux autres formes de participation institués à l’article L.311-6 du CASF, article 14.

[5] Fayn, Marie-Georges, Véronique des Garets, et Arnaud Rivière. « Mieux comprendre le processus d’empowerment du patient », Recherches en Sciences de Gestion, vol. 119, no. 2, 2017, pp. 55-73.

[6] Jean, Jean-Paul. « Peur de la justice : l’image renversée », Les Cahiers de la Justice, vol. 1, no. 1, 2019, pp. 15-20.

[7] Gross, Olivia. « 6. La co-construction est-elle un leurre ? », Karine Lefeuvre éd., La démocratie en santé en question(s). Presses de l’EHESP, 2018, pp. 71-79.

 

BIBLIOGRAPHIE

Ouvrages :

  • Laïdi Zaki, Le sacre du présent, Flammarion, 2000.
  • Lefeuvre, Karine, et Roland Ollivier. La démocratie en santé en question(s). Presses de l’EHESP, 2018

Articles :

  • Fayn, Marie-Georges, Véronique des Garets, et Arnaud Rivière. « Mieux comprendre le processus d’empowerment du patient », Recherches en Sciences de Gestion, vol. 119, no. 2, 2017, pp. 55-73.
  • Jean, Jean-Paul. « Peur de la justice : l’image renversée », Les Cahiers de la Justice, vol. 1, no. 1, 2019, pp. 15-20.

Réglementation :

  • Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
  • Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
  • Décret n°2004-287 du 25 mars 2004 relatif au conseil de la vie sociale et aux autres formes de participation institués à l’article L.311-6 du CASF, article 14.
  • Décret n°2016-726 du 1er juin 2016 relatif à la commission des usagers des établissements de santé
  • Ordonnance no 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l’hospitalisation publique et privée

Communiqué de presse :

  • France Assos Santé, La démocratie en santé victime du virus ? Communiqué de presse du 6 Mai 2020